Mit fortschreitender ALS beginnen die Neuronen, die die Muskelbewegung steuern, nacheinander zu versagen. Patienten verlieren den Gebrauch ihrer Arme und Beine und schließlich ihre Atmung. Jetzt sind sie eingesperrt, abhängig von einem medizinischen Beatmungsgerät. Der letzte Schritt sind die Augen, ein Zustand, der als völliges Einschließen bezeichnet wird.
Woher weißt du, was jemand denkt, wenn du nicht mit ihm oder ihr kommunizieren kannst? Wissenschaftler waren lange Zeit der Meinung, dass die Patienten zu diesem Zeitpunkt nicht in der Lage waren, gezielt zu denken. Ein Forscherteam des Wyss-Zentrums für Bio- und Neurotechnik in Genf (Schweiz) hat jedoch neue Erkenntnisse, die dem widersprechen, und einen neuen Weg gefunden, um einen Einblick in das zu bekommen, was vollständig eingeschlossene Patienten denken.
„Die wichtigste Neuerung ist, dass dies das erste Papier ist, der erste Bericht, in dem beschrieben wird, dass Patienten vollständig miteinander kommunizieren können“, sagt Niels Birbaumer, der die Forschung leitete.
Die Art und Weise, wie sie dies taten, bestand darin, traditionelle Mittel des nicht-invasiven Gehirnscannens in einer neuen Anwendung anzuwenden. Das EEG, das Gehirnwellen liest, kann das Bewusstsein und die Wachsamkeit einer Person aufzeichnen. Die Nahinfrarotspektroskopie (NIRS) misst die Sauerstoffversorgung des Blutes im Gehirn einer Person, die ein eingeschlossener Patient kontrollieren kann - wenn er sich dessen bewusst und wachsam ist.
Es funktioniert so etwas wie ein Polygraph. Beim Tragen eines NIRS-Geräts (normalerweise ein Neoprenhelm mit Dutzenden von optischen Sensoren) werden einem Patienten Hunderte von Ja- / Nein-Grundfragen mit bekannten Antworten gestellt: „Berlin ist die Hauptstadt von Frankreich?“ Oder „Berlin ist die Hauptstadt von Frankreich Hauptstadt Deutschlands? “Im Laufe der Tage vergleicht ein Computer die Sauerstoffversorgung des Blutes im Frontallappen, bis ein Unterschied zwischen den wahren und den falschen Fragen erkennbar ist.
„Wir haben immer ein Lügenerkennungssystem in dem Sinne, dass jede Frage eine zweite Frage hat, die das Gegenteil verlangt“, sagt Birbaumer. Wenn die zweite, entgegengesetzte Frage ebenfalls bejaht wird, werden die Ergebnisse geworfen. Wenn die Antworten nicht konsistent sind, werden sie auch geworfen. "Dies sind Möglichkeiten, dies zu bestätigen, aber man muss sich der Tatsache stellen, dass man die Wahrheit niemals zu 100 Prozent erkennen kann."
Sobald die Antworten des Patienten in 70 Prozent der Fälle korrekt waren, betrachteten die Forscher dies als ausreichend, um sie als Entscheidungen zuzuordnen, und stellten andere Fragen: Fühlen Sie sich wohl? Hast du Schmerzen? Stimmen Sie der Ehe Ihrer Tochter mit Mario zu?
Ohne alternative Kommunikationsmittel ist es schwierig zu bestätigen, dass Antworten beabsichtigt sind. Birbaumer hat sich weitgehend auf Wiederholungs- und Kontrollfragen verlassen, aber seine Forschung wirft die Frage auf, was es genau bedeutet, zu kommunizieren.
„Was sind diese Ja- und Nein-Antworten, die die Person Ihnen gibt? Reflektiert es wirklich die Kommunikation, wie wir sie denken? Formulieren sie Gedanken so, wie wir denken? Man kann nicht wirklich genau verstehen, wie es ihnen geht “, sagt John Donoghue. Donoghue ist Professor für Neurowissenschaften an der Brown University und Gründungsdirektor des Wyss Centers. Er war jedoch nicht an Birbaumers Forschungen beteiligt. Donoghue selbst arbeitet mit implantierten Elektroden, um Patienten die Kontrolle über Cursor, Roboterarme oder sogar ihre eigenen Arme zu verschaffen.
„Vielleicht, weil wir jetzt an einem Punkt angelangt sind, an dem Elektronik und Geräte besser sind als vor einem Jahrzehnt, können wir uns tatsächlich auf den Tag freuen, an dem wir gelähmten Menschen wirklich helfen können, zu kommunizieren, zu interagieren, auf sich selbst aufzupassen, zu trinken Kaffee, wenn sie wollen, und dann machen sie alles, was wir tun “, sagt Donoghue.
Selbst wenn wir nur den mentalen Zustand von eingeschlossenen Patienten kennen, kann dies enorme Auswirkungen auf die Art und Weise haben, wie wir uns um sie kümmern. Birbaumers Studie umfasste nur vier Patienten, von denen sich jedoch jeder entschlossen hatte, die Versorgung fortzusetzen und am Leben zu bleiben, solange dies noch möglich war. Mit der neuen Technik stellte Birbaumer jedem Patienten Fragen aus der Lebensqualitätsbewertung der Weltgesundheitsorganisation und erhielt fast durchweg positive Antworten. Alle vier Personen antworteten wiederholt mit „Ja“ auf die Frage „Bist du glücklich?“. Birbaumer sagt jedoch, dass sich nur 5 Prozent der ALS-Patienten für eine künstliche Beatmung entscheiden.
„Der Grund, warum Menschen sich entscheiden zu sterben, wenn sie weiter atmen müssen, liegt hauptsächlich in der negativen Einstellung der Umwelt, der Familie und der Ärzte gegenüber der Krankheit und der Lähmung“, sagt Birbaumer. „Die Außenwelt beurteilt die Lebensqualität als schrecklich… Ärzte und die gesamte medizinische Einrichtung und die Versicherungsgesellschaften und jeder bekräftigt diesen Glauben, und deshalb sterben die Menschen, was eine Tragödie ist. Das ist eine immense Tragödie. “
Die Anwendung der Technik bei Patienten und ihren Familien könnte sich verbreiten, wenn die Operationen vereinfacht werden. Die Technologie selbst ist nicht besonders teuer, und Birbaumer gibt das Programm, mit dem die Antworten eines Patienten analysiert werden, kostenlos heraus. Idealerweise findet es seinen Weg in die Wohnung und ermöglicht die tägliche Kommunikation zwischen eingeschlossenen Patienten und ihren Angehörigen.
