Die Familie fehlt. Foto: Fehlt Familie, Natur
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Vor zweiundsechzig Jahren verstarb Henrietta Lacks, eine arme Afroamerikanerin, im Johns Hopkins Hospital an Gebärmutterhalskrebs. Aber nicht bevor eine Probe ihrer Tumorzellen ohne ihre Zustimmung entnommen wurde. Ihre Zellen wurden zur unsterblichen HeLa-Linie, die sich unendlich reproduzierte und zu wissenschaftlichen Erkenntnissen über Krebs, AIDS, Genetik und vieles mehr führte. Ihr Fall hat erhebliche ethische Fragen zur Art der Forschung, Einwilligung und des genetischen Materials aufgeworfen, aber jetzt deutet ein heute in Nature veröffentlichter Kommentar darauf hin, dass die Auseinandersetzung um Lacks und ihre überlebenden Familienmitglieder zu einem Ende kommen könnte.
Als das Bestseller-Buch der Journalistin Rebecca Skloot, Das unsterbliche Leben von Henrietta Lacks, deutlich wurde, zeigte sich Lacks 'Familie zutiefst unzufrieden über die gestohlenen Zellen ihrer Verwandten. Sie wurden nie darüber informiert, dass Lacks Zellen entnommen wurden; Sie erhielten keine Lizenzgebühren von der HeLa-Linie. und Forscher ignorierten oft das große persönliche Erbe von Lacks.
Hier ist die Übersicht über die wichtigsten Ereignisse in dieser Geschichte:
- 1951: Henrietta Lacks stirbt. Ärzte entnehmen ohne ihre Zustimmung und ohne ihre Familie zu informieren, eine Gewebeprobe aus ihrem Körper.
- 1970er Jahre: Forscher fragen die Familie Lacks nach DNA-Proben, und die Familie erfährt von der HeLa-Linie.
- 1976: Die Detroit Free Press und Rolling Stone veröffentlichen Geschichten über Lacks. Ohne eine klare Erklärung dessen, was mit Lacks Zellen geschehen ist, glauben einige ihrer Familienmitglieder, dass Klone ihrer Verwandten herumlaufen oder dass Lacks irgendwie noch am Leben ist.
- 1980er und 90er Jahre: Reporter verfolgen die Familie, die sich bald gegen jeden wehrt, der Informationen über seinen berühmten Verwandten sucht.
- 2010: Rebecca Skloot veröffentlicht nach rund einem Jahrzehnt der Recherche, einschließlich umfangreicher Zeit mit Lacks 'Familie, The Immortal Life of Henrietta Lacks
- Juli 2011: Das US-amerikanische Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste holte Informationen zu den Rollen der Teilnehmer in der Forschung ein, einschließlich Fragen zur Einwilligung in Bezug auf in der Vergangenheit entnommene Proben. Die Abteilung arbeitet noch an einem neuen Vorschlag, der auf diesem Feedback basiert.
- März 2013: Wissenschaftler des European Molecular Biology Laboratory sequenzieren und veröffentlichen das Genom von Lacks online, sodass die Informationen frei zugänglich sind. Obwohl dieser Schritt keine Regeln verletzte, wurden die Familienmitglieder von Lacks nicht angehört und waren verärgert. Die Genomsequenz wird notiert.
Der Vorfall im März letzten Jahres hat die US-amerikanischen National Institutes of Health dazu inspiriert, mit der Familie Lacks eine Vereinbarung über den Zugang zum HeLa-Genom zu treffen. Die Autoren fahren fort:
Gemeinsam haben wir einen Weg erarbeitet, der die Anliegen der Familie, einschließlich Einwilligung und Datenschutz, berücksichtigt und gleichzeitig den Wissenschaftlern die Daten der HeLa-Genomsequenz zur Verfügung stellt, um das Engagement der Familie für die biomedizinische Forschung zu fördern.
Nach drei langen Treffen mit der Familie Lacks und mehreren Einzelgesprächen mit Wissenschaftlern des NIH stimmte die Familie zu, Wissenschaftlern die Verwendung des HeLa-Genoms zu gestatten, sofern es in einer Datenbank für kontrollierten Zugriff aufbewahrt wird. Um Zugang zu erhalten, müssen Forscher Anträge beim NIH einreichen und den Bedingungen zustimmen, die sowohl von der Agentur als auch von der Familie Lacks festgelegt wurden. Darüber hinaus müssen Forscher, die diese Datenbank verwenden, die Lacks-Familie und Henrietta Lacks in ihren Bestätigungen angeben.
Um keine Zeit zu verlieren, haben Wissenschaftler bereits damit begonnen, Henrietta Lacks und ihrer Familie einen angemessenen Hut zu geben. Aus dem Anerkennungsabschnitt eines neuen Papiers, das ebenfalls heute in Nature veröffentlicht wurde und sich mit HeLas Genom befasst, schreiben Forscher der University of Washington:
Die in dieser Veröffentlichung beschriebene Genomsequenz wurde von einer HeLa-Zelllinie abgeleitet. Henrietta Lacks und die 1951 aus ihren Tumorzellen hergestellte HeLa-Zelllinie haben einen wesentlichen Beitrag zum wissenschaftlichen Fortschritt und zur Verbesserung der menschlichen Gesundheit geleistet. Wir danken der verstorbenen Henrietta Lacks und ihren überlebenden Familienmitgliedern für ihre Beiträge zur biomedizinischen Forschung.
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