Ed Roberts 'Rollstuhl zeichnet eine Geschichte über die Überwindung von Hindernissen auf

"Ich liefere Ihnen", sagte der handgeschriebene Brief an die Smithsonian Institution, "der motorisierte Rollstuhl von Ed Roberts." Nach einigen Dutzend weiteren in Tinte gehauenen Wörtern - Wörter wie "Pionier" und "erstaunliches Leben" - endete der Brief und behauptete, der Rollstuhl habe "eine wichtige Geschichte" erzählt.

Aus dieser Geschichte

Ed Roberts: Vater der Behindertenrechte

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Und so schob Mike Boyd im Mai 1995 mit seinem Zettel den Rollstuhl seines langjährigen Freundes zum Smithsonian's Castle, dem Verwaltungsgebäude des Museums, wo er es verlassen wollte.  »Das kannst du nicht machen«, hörte Boyd wiederholt von mehreren Frauen - vielleicht Dozenten -, die von der Spontanität und dem Mangel an Prozessen verwirrt waren. "Sie können es nicht einfach hier lassen!" Ein Wachmann wurde gerufen, und Boyd erinnert sich schließlich an seine Bitte: "Schauen Sie, Ed Roberts war der Martin Luther King Jr. der Behindertenrechtsbewegung."

Tatsächlich wird Roberts, ein Aktivist für Behindertenrechte, der am 14. März 1995 im Alter von 56 Jahren starb, als der „Vater“ der unabhängigen lebenden Bewegung gefeiert, ein Mann, der sich dem einst unbestrittenen widersetzte - und andere ermutigte, sich ihm zu widersetzen Ansicht, dass schwerbehinderte Menschen in Institutionen gehörten und dass die arbeitsfähigen Menschen am besten wussten, was die Behinderten brauchten.

Roberts war ein vom Nacken gelähmter und von einem Beatmungsgerät abhängiger Tetraplegiker nach Poliomyelitis. Er war der erste schwerbehinderte Student, der an der University of California in Berkeley Politikwissenschaften studierte, 1964 einen BA und 1966 einen MA erlangte und sich ernährte es ist eine Revolution im Entstehen. An der UC Berkeley leisteten Roberts und eine Gruppe von Freunden Pionierarbeit für eine von Studenten geleitete Organisation für Behindertenhilfe, das Physically Disabled Students Program, das erste seiner Art auf einem Universitätscampus und das Modell für das Berkeley Center for Independent Living (CIL) Von 1972 bis 1975 war Roberts Geschäftsführer. Im Laufe der Zeit entstanden aus dieser ersten CIL Hunderte von unabhängigen Wohnzentren im ganzen Land.

Roberts selbst war ein Modell - ein freudiges, positives Modell - der Unabhängigkeit: Er heiratete, zeugte einen Sohn und ließ sich scheiden; Er schwamm einmal mit Delfinen, floss den Stanislaus River in Kalifornien hinunter und lernte Karate.

Boyd, ein spezieller Assistent von Roberts, hatte den Rollstuhl von Roberts 'Haus in Berkeley nach Washington, DC, gebracht. Am späten Nachmittag des 15. Mai waren Boyd und mehrere Hundert andere Unterstützer vom Kapitol zum Dirksen-Senatsbürogebäude marschiert und an einem vorbeigekommen Seil den leeren Rollstuhl. Es folgte ein Gedenkgottesdienst im Dirksen-Gebäude. Und dann, nachdem sich die Menge aufgelöst hatte, blieben Boyd und Rollstuhl - ein Pferd, sagt er, ohne seinen General. Er hatte Roberts versprochen, dass nach dem Tod seines Freundes der letzte Halt des Rollstuhls der Smithsonian sein würde.

Und es war.

Roberts 'Rollstuhl, der heute im National Museum of American History untergebracht ist, erzählt von überwundenen Hindernissen, gebildeten Koalitionen und gebildeten Menschen. Es erzählt eine Geschichte, die im Februar 1953 begann, als der kranke 14-jährige Junge, der in einem Krankenhausbett in San Mateo lag, einen Arzt belauschen hörte, wie Roberts Mutter sagte: "Du solltest hoffen, dass er stirbt, denn wenn er lebt, er Es wird für den Rest seines Lebens nichts anderes als ein Gemüse sein. “Roberts, dessen sardonischer Humor Teil seines Charmes war, wurde später als Witz bezeichnet, dass er, wenn er ein Gemüse war, eine Artischocke war - von außen stachelig und zartherzig auf der Innenseite.

Ed Roberts war der erste schwerbehinderte Student, der die University of California in Berkeley besuchte und dort eine von Studenten geleitete Organisation für Behindertenhilfsdienste unterhielt. (Corbis)

Die Geschichte geht weiter, als ihm einige Jahre später die High School in Burlingame, Kalifornien, ein Diplom verweigerte, weil er die staatlich vorgeschriebenen Kurse für Leibeserziehung und Fahrertraining nicht bestanden hatte. Roberts und seine Familie wandten sich an die Schulbehörde und siegten - und Roberts lernte ein oder zwei Dinge, um dem Status Quo zu widerstehen.

Die Geschichte geht weiter, als ein Beamter der University of California in Berkeley, der zögerte, Roberts zuzugeben, sagte: „Wir haben schon einmal Krüppel ausprobiert, und es hat nicht funktioniert.“ 1962 erhielt Roberts die Zulassung als Student an der Universität von Berkeley - aber kein Zimmer in einem Schlafsaal. Roberts ließ sich in einem leeren Flügel des Universitätskrankenhauses nieder, da der Boden des Schlafsaals das Gewicht der 800 Pfund schweren eisernen Lunge, in der er schlief, nicht tragen konnte.

Während eines Großteils seiner Zeit in Berkeley verließ sich Roberts auf einen manuellen Rollstuhl, der von einem Begleiter geschoben werden musste. Obwohl er die Gesellschaft schätzte, stellte er fest, dass die Anwesenheit eines Begleiters ihn unsichtbar machte. „Wenn Leute auf mich zukommen, sprechen sie mit meiner Begleitperson“, erinnerte sich Roberts an ein Interview aus dem Jahr 1994. "Ich war fast eine Nichtigkeit."

Roberts war gesagt worden, dass er niemals einen Elektrorollstuhl fahren könne. Obwohl er mit zwei Fingern auf der linken Hand beweglich war, konnte er den Controller nicht bedienen, der nach vorne geschoben werden musste. Als Roberts sich verliebte und feststellte, dass die ständige Gesellschaft eines Begleiters mit Intimität unvereinbar war, überarbeitete er die Idee eines Elektrorollstuhls und fand eine einfache Lösung: Wenn der Steuerungsmechanismus gedreht würde, müsste der Controller nach hinten gezogen werden. Das konnte er tun. Bei seinem ersten Versuch stieß er mit dem Rollstuhl gegen eine Wand. "Aber das war ein Nervenkitzel", erinnerte er sich. "Mir ist klar geworden, Junge, dass ich das schaffen kann."

„Darum ging es in der Bewegung: Behinderte haben ihre eigenen Lösungen entwickelt und gesagt, wir können eine bessere soziale Unterstützung aufbauen, wir können einen besseren Rollstuhl bauen“, sagt Joseph Shapiro, Journalist und Autor von No Pity: People with Disabilities Eine neue Bürgerrechtsbewegung schmieden . „Behinderung ist kein medizinisches Problem. Das Problem ist die gebaute Umwelt und die Barrieren, die die Gesellschaft aufbaut. Es geht nicht um die Unfähigkeit, sich ohne ein Beatmungsgerät zu bewegen oder zu atmen. Es geht um die Unfähigkeit, ein Klassenzimmer zu betreten. “

Es gibt einen Ausdruck - "rollstuhlgebunden" - der der Realität derjenigen widerspricht, die Rollstühle benutzen, nicht zuletzt Roberts. "Es ist kein Gerät, das uns bindet oder einschränkt: Es ist ein Verbündeter, eine Unterkunft", sagt Simi Linton, Beraterin für Behinderung und Kunst, Autorin von My Body Politic und selbst Rollstuhlfahrerin. „Es zeigt die Autorität einer behinderten Person über die Bedingungen der Mobilität. Es erweitert unseren Horizont. Und Ed war auf der ganzen Welt unterwegs - rund um den Globus. “

Kurz vor seinem Tod bereiste Roberts das Land - und die Welt - in einem speziell angefertigten Rollstuhl, der nicht nur seine besonderen körperlichen Bedürfnisse erfüllte, sondern auch zur Selbstdarstellung anregte. „Als er den Raum betrat, erregte er die Aufmerksamkeit der Menschen“, erinnerte sich Joan Leon, Mitbegründerin des World Institute on Disability, einer Denkfabrik in Oakland, Kalifornien, zusammen mit Roberts, an eine Laudatio für ihre Kollegin. "Er hielt diese Aufmerksamkeit aufrecht, indem er seinen Stuhl leicht bewegte - indem er ihn hin und her rollte, die Fußpedale anhob und senkte, den Rücken anhob und losließ, sogar die Hupe hupte oder das Licht anmachte."

Der Rollstuhl ist mit einem Porsche-würdigen, kraftbetätigten Recaro-Sitz ausgestattet, der sich zurücklehnte, wenn er auf dem Bauch liegen musste. ein Scheinwerfer für Nachtfahrten; und im hinteren Bereich Platz für ein Beatmungsgerät, eine Batterie und eine kleine tragbare Rampe. An einer Seite des Rollstuhls ist ein Autoaufkleber angebracht, auf dem mit jedem Buchstaben „JA“ steht, der violett und größer wird.

Der Ed Roberts Campus in Berkeley, Kalifornien, benannt nach dem Anführer der unabhängigen Wohnbewegung, zeigt Design, das für alle zugänglich ist. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis)

„Einige Objekte verweisen nicht sofort auf eine Person. Bei einem Teller oder einer Teetasse muss man nicht darüber nachdenken, wer es verwendet hat oder wie diese Person es verwendet hat “, sagt Katherine Ott, Kuratorin der Abteilung für Medizin und Wissenschaft des Museums. Aber Roberts 'Rollstuhl trägt, wie sie beobachtet, die intimen Spuren, die Abnutzung und den Verschleiß seines Besitzers - einschließlich des verweilenden Abdrucks auf dem Sitzkissen seines Körpers. "Wer es benutzt hat - und wie es benutzt wurde - hängt immer in der Luft."

1998 besuchte Linton das Smithsonian, um mit Ott an einer bevorstehenden Konferenz über Behinderung zu arbeiten. Sie wusste, dass Roberts Rollstuhl ins Museum gekommen war, und bat darum, ihn sich anzusehen. Ott führte sie in einen Museumsraum, und als sie den Stuhl sah, fing Linton an zu weinen: „Ich erinnere mich, wie schön der Stuhl war und dass er leer war: Niemand fuhr ihn. Es war noch auf Lager, und Ed war kein stiller Typ. Er war ein Beweger und ein Schüttler. "