Es begann im Sommer 1968, dem Sommer nach ihrem Kindergartenjahr. Barbara Bowles war ein 5-jähriges Mädchen, das in der schläfrigen Flussstadt Natchez, Mississippi, aufgewachsen war. Glücklich und scheinbar gesund, mit einer Lücke zwischen ihren beiden Vorderzähnen, war sie eine Introvertierte mit braunem Haar, die jüngste von drei. Sie nahm Klavierunterricht und wurde mit wenigen Nachbarsmädchen in ihrem Alter standardmäßig zum Wildfang. Aber in jenem Sommer, als sie von ihrem Toben hereinkam, begann sie vor Erschöpfung zusammenzubrechen. Ihr Vater, Robert Bowles, damals ein Techniker von International Paper, bemerkte es zuerst: Wie müde sie war, das verlorene Gewicht, die eigentümliche Blässe, die über ihr Gesicht wusch. Sie beklagte sich, dass ihre Gelenke schmerzten und anscheinend viele Nasenbluten hatten.
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KaufenRobert brachte Barbara zum Kinderarzt der Familie in Natchez, der sie untersuchte, einige Tests durchführte und etwas Blut abnahm. Und dann kam einfach so das Urteil: Akute lymphoblastische Leukämie (ALL).
Unter dem Mikroskop war der Täter im Blutausstrich deutlich zu erkennen. Tief im Knochenmark von Barbara vermehrten sich weiße Blutkörperchen außer Kontrolle. Es waren keine normalen weißen Zellen - es waren unreife Strukturen, die Lymphoblasten genannt wurden, primitiv aussehende Kügelchen, die keinen anderen Zweck zu haben schienen, als ihre gesunden Blutkörperchen zu verdrängen. Diese krebsartigen Klümpchen sammelten sich in ihrem Körper und lösten sich auf, wodurch ihr Blut buchstäblich blass wurde. (Das Wort "Leukämie" stammt aus dem Griechischen und bedeutet "weißes Blut".)
Leukämie. Das bloße Geräusch versetzte Robert und seine Frau Eva in Verzweiflung. Akute Leukämie im Kindesalter galt als fast zu 100 Prozent tödlich verlaufende Krankheit. Da es sich um eine Blutkrankheit handelte, bot es keinen Trost für die Lokalität. Es gab keinen Ort, an dem es sich befand. es war überall und immer in Bewegung. "Ein Todesurteil", sagte Robert. "Es hat uns in Panik versetzt."
ALL war die häufigste Form von Krebs im Kindesalter. Der Bowles-Arzt bezeichnete es als "Wasting Disease". Er sagte dem Ehepaar, dass für ihre Tochter in Natchez nichts getan werden könne - dass wirklich nirgendwo etwas für sie getan werden könne. Er kannte einige Kinderkrankenhäuser im ganzen Land, die ihr Leben wahrscheinlich um ein Jahr verlängern könnten. Aber nach einer kurzen Remission würden die Lymphoblasten mit Sicherheit zurückkehren und sich in ihr weiter vermehren. Sie würde gefährlich anämisch werden. Infektionen würden anfangen, sie anzugreifen. Sie würde unter inneren Blutungen leiden. Irgendwann würde die Krankheit Barbara töten, so wie sie es in fast allen Fällen der Welt seit 1827 gesehen hatte, als der französische Chirurg und Anatom Alfred Velpeau zum ersten Mal über Leukämie berichtete.
Aber der Hausarzt der Bowles hatte von einem Ort gehört, an dem mit neuen Medikamenten für ALLE experimentiert wurde. Der heilige Judas, so hieß es, wurde nach dem heiligen Judas Thaddäus benannt, dem Schutzpatron aus hoffnungslosen Gründen. Außerhalb des akademischen Mainstreams befindet sich dieses neu erfundene Behandlungszentrum - St. Das Jude Children's Research Hospital wurde vom Comic-Entertainer Danny Thomas auf der Grundlage der großen libanesisch-syrischen christlichen Gemeinschaft in Memphis, 500 km flussaufwärts von Natchez, gegründet. Bei seiner Eröffnung im Jahr 1962 hatte St. Jude mit der Ankündigung, dass seine Ärzte hofften, Leukämie bei Kindern „heilen“ zu können, den Kopf verdreht. Die meisten Experten spotteten damals - und spotteten immer noch.
Aber verständlicherweise waren Eva und Robert verzweifelt genug, um etwas zu versuchen. Und so fuhren sie an einem heißen, ängstlichen Tag im Hochsommer 1968 mit Barbara, die auf dem Rücksitz saß, durch Baumwoll- und Sojabohnenfelder das Mississippi-Delta hinauf nach Memphis.
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Ich wurde in Memphis im selben Jahr geboren, als das St. Jude-Krankenhaus seine Türen öffnete. Als ich groß war, wunderte ich mich über den unwahrscheinlichen Aufstieg dieser außergewöhnlichen Institution, die so schnell einen zentralen Platz in der Überlieferung meiner Heimatstadt einnahm. St. Judas hatte etwas Geheimnisvolles; es schien ein halbgeheimes Unterfangen zu sein, das in einen Schein getaucht war. St. Jude schien immer die Kontrolle über seine Werbung zu haben und sein Image eifrig zu schützen. Vor dem Hintergrund dieser Fernsehwerbung und der Aussagen von Prominenten hatten sich dort in der Tat bedeutende bahnbrechende Erfolge ereignet. Aber wie diese Erfolge zustande gekommen waren, war nicht allgemein bekannt und wurde selbst in der medizinischen Gemeinschaft von Memphis nur selten erwähnt.
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Dieser Artikel ist eine Auswahl aus der Juli / August-Ausgabe des Smithsonian-Magazins
KaufenVor ein paar Jahren war ich in Memphis und besuchte einen Freund, dessen Sohn in St. Jude wegen einer äußerst seltenen und schädlichen Form von Leukämie behandelt wurde. Der damals erst 8-jährige Brennan Simkins hatte sich vier Knochenmarktransplantationen unterzogen. Er würde sich später einer vollständigen Remission erfreuen und gute Aussichten auf eine dauerhafte Heilung haben (eine Erfolgsgeschichte, die im jüngsten Buch seines Vaters, Möglichkeiten, aufgezeichnet wurde ). Aber als ich Brennan an diesem Nachmittag in seinem Krankenzimmer besuchte, war er nicht aus dem Wald. Mit seinem entschlossenen Gesicht, seinem dünnen Lächeln und seiner herzkranken Familie sah er so aus, wie Barbara es an dem Tag getan haben musste, als ihre Eltern sie zum ersten Mal hierher gebracht hatten.
In einem der hell gestrichenen Gänge traf ich Bill Evans, damals CEO und Direktor von St. Jude. Evans gab mir einen kurzen Rundgang durch den Milliarden-Dollar-Campus mit seinen hochmodernen Labors, fröhlichen Stationen und riesigen Forschungsflügeln, in denen Armeen von Wissenschaftlern - und mindestens einem Nobelpreisträger - die dahinterstehenden Geheimnisse ausloten alle Arten von katastrophalen Kinderkrankheiten. Heutzutage behandelt das Krankenhaus mehr als 6.000 Patienten pro Jahr.
Ich fragte Evans: Wie ist das alles passiert? Lange bevor es sich um einen Spendenjuggernaut und eine der weltweit allgegenwärtigsten Wohltätigkeitsorganisationen handelte, musste St. Jude eine Zeit der Prüfung und der Sorge und des Zweifels hinter sich haben, als sein Erfolg nicht unvermeidlich war. Wer oder was war dafür verantwortlich, die Ecke zu drehen?
Evans hat keinen Beat verpasst. "Der Moment des Durchbruchs war 1968", sagte er, "und eine klinische Studie namens Total Therapy V Study." Dann kroch ein Anflug von Ehrfurcht in seine Stimme. "Alles ist auf einen Mann zurückzuführen: Don Pinkel."
Das waren Neuigkeiten für mich. In Memphis hat jeder von Danny Thomas gehört - und das zu Recht. Er ist in einem Mausoleum auf dem Gelände des Krankenhauses begraben, mit einem wichtigen Boulevard, der nach ihm benannt ist und durch die Innenstadt führt.
Aber Don Pinkel? Die Totaltherapie-V-Studie von 1968?
Wenige Monate später hörte ich denselben ehrfürchtigen Ton, als ich mit Joseph Simone sprach, einem preisgekrönten Onkologen in Atlanta, der eng mit Pinkel zusammenarbeitete. "Ohne Don wäre es nicht passiert", sagte Simone. "Er hatte den Mut und das Charisma und den Idealismus und er stellte die intellektuelle Infrastruktur zur Verfügung, um St. Jude arbeiten zu lassen." Pinkel rekrutierte das Personal. Er entwickelte die Protokolle. Er baute die Beziehungen auf. Er überredete die Pharmaunternehmen mit den Medikamenten. Er warb die Zuschüsse der Bundesbehörden ein. In seinen ersten Jahren hielt er St. Jude über Wasser, obwohl es nur wenige Erfolgsgeschichten hatte und manchmal kaum Lohnsumme verdienen konnte. "Don hatte eine klare und edle Vision", sagte Simone, "und er schuf eine Kultur des Wagemut."
Am wichtigsten war vielleicht, dass Pinkel von Anfang an entschied, die Eroberung ALLER in den Mittelpunkt des Unternehmens zu stellen. Simone sagte: „Don ist derjenige, der erkannt hat: Es hilft nichts, das Leben dieser Kinder um einige Monate zu verlängern. Du musst pleite gehen. Du musst die totale Heilung anstreben. “
Und er tat es. 1970, nur acht Jahre nach seiner Amtszeit in St. Jude, konnte Pinkel eine außergewöhnliche Aussage machen: Leukämie im Kindesalter könne nicht mehr als unheilbare Krankheit angesehen werden. Das Krankenhaus verzeichnete eine Heilungsrate von 50 Prozent. und hatte die Literatur, um es zu beweisen. Aufbauend auf Protokollen, die er und seine Mitarbeiter in St. Jude erstellt haben, liegt die Überlebensrate für die meisten Formen der ALL-Kindheit heute bei 85 Prozent.
Donald Pinkel schien mir einer der größten medizinischen Pioniere Amerikas zu sein. Er hatte einige der höchsten Auszeichnungen der Medizin erhalten, darunter den Kettering-Preis, den Lasker-Preis für klinische medizinische Forschung und den Preis der American Cancer Society für klinische Forschung. Aber außerhalb der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie blieben seine Leistungen in St. Jude weitgehend unbekannt - und unbesungen. Als ich herausfand, dass er gesund und munter war und in Kalifornien lebte, musste ich den Mann kennenlernen.
Donald Pinkel Pinkel lebt mit seiner Frau Cathryn Howarth, einer in Großbritannien geborenen pädiatrischen Hämatologin, in einem von Büchern gesäumten Haus im Ranchstil in San Luis Obispo, einer von Obstgärten und Weinbergen umgebenen Universitätsstadt. Der 89-jährige und pensionierte Pinkel ist ein avunkularer Mann mit sanfter Stimme, freundlichen Augen und silbergrauem Haar.
Ich konnte in Pinkel die Qualität sehen, von der Simone sprach: Eine klare und edle Vision. Was auch immer es war, die Magie war immer noch da. Er ist Jesuiten-gebildet, hat immer noch einen rigorosen Verstand, eine wilde Arbeitsmoral und eine Begeisterung für das Angreifen von Problemen. "Ich bin eine sehr hartnäckige Person", sagt er. "Ein Trainer hat mir einmal gesagt: 'Laufen Sie niemals vor einem Kampf davon - je weiter Sie laufen, desto schwieriger ist es, sich zu wehren.'"
Doch in St. Jude ging die Hoffnung in diesen frühen Jahren nur so weit. "Es gab Zeiten", sagt er, "in denen ich wirklich verzweifelt war." Wenn ein Kind starb, kamen die Eltern oft zu ihm und luden ihren Zorn und ihre Trauer ab. Pinkel hörte stundenlang zu und versuchte, eine starke Front aufzustellen, um ihnen zu versichern, dass dies keine Strafe von Gott war. "Dann, nachdem sie gegangen sind", sagt er, "würde ich die Tür schließen und meine Augen ausschreien."
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Als Barbara Bowles in St. Jude ankam, wurde sie in ein Zimmer mit einem anderen Mädchen in ihrem Alter gebracht. Dann nahmen sie sie mit in den Flur, um ihr Blut zu entnehmen und ihr Mark abzusaugen - indem sie eine dünne, hohle Nadel tief in ihre Hüfte steckten, um eine Probe zu entnehmen.
Ihre Eltern sagten ihr nicht, was sie hatte. "Ich wusste, es war ernst", sagte Barbara. "Aber das ist alles, was ich wusste."
Barbara erinnert sich an den Medizinraum, in dem sie die Medikamente per Infusion ausgab. Eine von ihnen ließ sie rot werden, als würde ein heißer elektrischer Widerhaken durch sie dringen. Eine andere hinterließ einen so scharfen Geschmack auf ihrer Zunge, dass die Krankenschwestern ihr Süßigkeiten zum Saugen gaben. Die Drogen waren stark. Sie konnte ihr Essen nicht bei sich behalten. Sie war verschwommen und vergesslich und gereizt. Sie bekam Wunden an den Daumen. Ihre Muskeln schmerzten. Sie war so müde.
"Leukämie reißt Sie völlig auseinander - nicht nur das Kind, sondern die ganze Familie", sagte Barbaras Vater, Robert Bowles, der nicht lange nach diesem Interview im Alter von 87 Jahren Anfang dieses Jahres verstarb. „Es beschäftigt dich. Es übernimmt alles. Sie fangen an, eine fatalistische Einstellung zu haben. Aber die Ärzte und Krankenschwestern waren so mitfühlend. Sie gaben dir Hoffnung. "
Barbara teilte sich weiterhin ein Zimmer mit einem anderen Mädchen. Eines Tages war das Mädchen nicht mehr da.
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Eine Ironie: Donald Pinkel verbrachte den größten Teil seiner Karriere damit, eine verheerende Kinderkrankheit zu besiegen, aber als junger Mann wurde er von einem anderen beinahe getötet. 1954, als 28-jähriger Kinderarzt beim Army Medical Corps in Massachusetts, bekam Pinkel Kinderlähmung. Eines Nachts, als der Virus ihn durchbohrte, hörte er fast auf zu atmen. Durch seinen Fieberdunst dachte er bei sich: „Das ist es. Ich werde nicht aufwachen. “Monatelang war er gelähmt. Er musste sich darauf verlassen, dass andere ihn ernähren und pflegen, und hatte gute Gründe zu glauben, dass seine medizinische Karriere vorbei war. Die Armee zog ihn in den Ruhestand, weil er dienstuntauglich war und den größten Teil eines Jahres in der Rehabilitation verbracht hatte, um wieder laufen zu lernen. Langsam und stetig stieg er von einem Rollstuhl zu Zahnspangen und Krücken.
Schon während seiner Genesung wurden Jonas Salk und Albert Sabin weltweit zu bekannten Namen für ihre historischen Bemühungen, einen sicheren Polio-Impfstoff herzustellen. Es war eine aufregende Zeit für einen ehrgeizigen jungen Arzt wie Pinkel, eine Zeit, in der die Öffentlichkeit immer größere Hoffnungen auf Wunder der Medizin setzte, um die schlimmsten Krankheiten der Welt auszurotten. Während er sich weiter verbesserte, nahm Pinkel eine Position bei Sidney Farber ein, einem legendären Kinderpathologen in Boston, der gerade mit einem vielversprechenden neuen Medikament namens Aminopterin experimentierte, das bei einigen Kindern mit Leukämie vorübergehende Remissionen hervorrufen könnte. Obwohl Farber noch weit davon entfernt war, eine Heilung zu finden, setzte seine bahnbrechende Arbeit einen Samen in Pinkel und setzte ihn auf seinen Lebensweg.
Im Jahr 1956 übernahm Pinkel eine Stelle als erster Chef der Pädiatrie am Roswell Park Cancer Institute, einem renommierten Forschungskrankenhaus in Buffalo, der Geburtsstadt von Pinkel. Er liebte seine Arbeit dort, stellte jedoch fest, dass Buffalos feuchtes und eiskaltes Winterwetter seine von Polio geschwächte Lunge verwüstete und er sich wiederholt eine Lungenentzündung zuzog. Er wusste, dass er in ein milderes Klima wechseln musste; er glaubte nicht, dass er einen weiteren Buffalo-Winter überleben könnte.
Als er 1961 Danny Thomas kennenlernte und von dem neuen Krankenhaus erfuhr, das der Animateur im Süden errichtete, war der junge Arzt fasziniert. Pinkel hatte jedoch Zweifel an Memphis. Zu dieser Zeit war es eine mittelgroße Provinzstadt, die von Baumwollfeldern umgeben war - vielleicht ein fruchtbarer Boden für musikalische Erfindungen, aber entschieden nicht auf der Landkarte für hochmoderne medizinische Forschung. "Die Leute dachten, ich wäre verrückt, dorthin zu gehen", sagt Pinkel. „Es war eine sehr zufällige Situation, angeführt von dieser Hollywood-Figur. Ein Kollege sagte mir, ich würde meine Karriere wegwerfen. “
Der Stand der Rassenbeziehungen in Memphis betraf auch Pinkel. "Zuerst sagte ich, ich würde nie in den tiefen Süden ziehen, weil dort unten so viele virulente Vorurteile herrschten." Als er sich jedoch mit einigen Mitgliedern des Krankenhausvorstandes traf, stimmten sie seiner Beharrlichkeit zu, dass St. Jude sie behandeln würde Alle Ankömmlinge, einschließlich afroamerikanischer Kinder, und das Krankenhaus - Ärzte, Krankenschwestern und Personal - sollten von oben nach unten integriert werden. Wie um den Punkt zu unterstreichen, beauftragte Danny Thomas Paul Williams, einen prominenten schwarzen Architekten aus Los Angeles, mit dem Entwurf von St. Jude. Darüber hinaus plante der Vorstand des Krankenhauses, erhebliche Mittel für die Behandlung und Erforschung der Sichelzellenanämie bereitzustellen - eine lange Geißel in der afroamerikanischen Gemeinschaft.
Pinkel äußerte auch seine Besorgnis darüber, dass St. Jude Patienten ohne Rücksicht auf die Zahlungsfähigkeit ihrer Familie behandeln sollte. „Ich wurde manchmal Kommunist genannt“, sagt Pinkel, „weil ich nicht dachte, dass Kinder für irgendetwas angeklagt werden sollten. Geld sollte überhaupt nicht involviert sein. Als Gesellschaft sollten wir sicherstellen, dass sie eine erstklassige Gesundheitsversorgung erhalten. Dies ist in der Tat die Philosophie der meisten Kinderärzte. “Eine Politik, die keine Wünsche offen lässt, war auch der Gedanke von Danny Thomas - und das erklärte Ziel des Krankenhauses.
Also unterschrieb Pinkel: Er würde der erste medizinische Direktor von St. Judas sein. Er wurde im Alter von 34 Jahren per Handschlag eingestellt und hatte ein Jahresgehalt von 25.000 US-Dollar. Er fuhr mit seinem Volkswagen-Käfer nach Memphis und kam im Sommer 1961 in ein merkwürdiges, sternförmiges Gebäude, das sich noch im Bau befand. In Zusammenarbeit mit den Architekten überarbeitete Pinkel die Innenräume des Gebäudes, um einen Arbeitsplatz zu schaffen, der dem interdisziplinären Austausch förderlich ist - ein Arbeitsplatz, an dem sich Ärzte und Krankenschwestern täglich mit Pathologen und Forschern treffen. Pinkel wollte, dass alle zusammen in einer zentralen Cafeteria essen, Ergebnisse austauschen und die Arbeit des anderen mit einem Gefühl der Dringlichkeit erfüllen. Er wollte ein Gebäude, das die Grenzen zwischen Praxis und Theorie, zwischen Klinik und Labor aufhebt. "Die Idee war, alle durcheinander zu bringen", sagt Pinkel. „Es war eigentlich nichts Neues. Dies ist, was Leute wie Louis Pasteur und Paul Ehrlich taten. Die Idee ist, alle zum Nachdenken anzuregen, zu debattieren und sich auf das jeweilige Problem zu konzentrieren. “
„Pinkel wollte ein solidarisches Umfeld schaffen, in dem alle in den Gräben zusammenarbeiten“, sagt Joseph Simone. „Er wollte, dass die Leute Risiken eingehen und mit mutigen neuen Ideen schnell vorankommen. Und er wollte die Dinge klein halten. Pinkel würde ein paar Züge führen, keine Armee. “
St. Jude wurde im Februar 1962 eröffnet und die Arbeiten begannen ernsthaft. Die Stunden waren brutal - „zehn Tage die Woche“, sagt Pinkel - aber er war begeistert von der Herausforderung, etwas völlig Neues zu schaffen.
Was Barbara Bowles am lebhaftesten in Erinnerung behält, sind die Wirbelsäulenstiche, die weh taten, als sie die Nadel einführten, die die Chemikalien direkt in die Basis ihrer Wirbelsäule tropfte. "Sie haben das Gefühl, die Ärzte experimentierten", sagte ihr Vater Robert. „Sie waren sich über einige der Nebenwirkungen sehr unsicher. Sie würden den Cocktail wechseln und versuchen, etwas zu finden, das die Krankheit unterdrückt. “
Nach den Therapiesitzungen kehrte Barbara in ihr Zimmer zurück und schlug ihr Malbuch auf. Oft stellte sie jedoch fest, dass sie zu erschöpft war, um die Buntstifte zu verarbeiten. "Die Routine hat sie nur fertig gemacht", sagte Robert.
Trotzdem erinnert sich Barbara an St. Jude als einen fröhlichen Ort. Spielzeuge. Puppentheater. Fernsehen. Eis. Die Eltern übernachteten für weniger als 10 USD pro Nacht im nahe gelegenen Claridge Hotel. Die Kinder kamen aus dem ganzen Süden, aus dem ganzen Land. Ihre Eltern versicherten ihr, dass sie sich am bestmöglichen Ort für eine Behandlung befand.
Trotzdem bemerkte Barbara etwas Merkwürdiges: Ihre Haare fielen aus.
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St. Jude konzentrierte sich natürlich nicht nur auf Leukämie. Von Anfang an hat das Krankenhaus seine Ressourcen auf eine Reihe verheerender Krankheiten geschult - einschließlich Mukoviszidose, Muskeldystrophie, Sichelzellenanämie und Hirntumoren. Aber es war Pinkels Ehrgeiz, ALLES zu „heilen“, was bei seinen medizinischen Kollegen im Osten für Bestürzung sorgte. Einige hielten es für unverantwortlich, eine Suche, die den Eltern falsche Hoffnung geben würde. „Zu dieser Zeit war es bei ALL die Idee, das Leben in Bequemlichkeit zu verlängern - das war es“, sagt Pinkel. „Wir haben es‚ Palliation 'genannt. Niemand dachte, du würdest jemanden "heilen". Das war fast ein verbotenes Wort. "
Trotzdem hatte es spannende Entwicklungen gegeben. In den frühen 1960er Jahren wurde eine Reihe von Wirkstoffen gefunden, die bei ALLEN Patienten vorübergehend eine Remission auslösen konnten. Es handelte sich um hochgiftige Substanzen mit drakonischen Zungenbrechernamen wie Mercaptopurin, Methotrexat, Vincristin und Cyclophosphamid. Bis zu diesem Zeitpunkt neigten die Ärzte dazu, ihren Patienten diese Chemotherapeutika nacheinander zu verabreichen, dh nacheinander, als „Monotherapie“ bezeichnet. Jedes Medikament könnte eine Weile wirken, aber die Dosen erwiesen sich stets als unzureichend und der Patient als unzureichend würde zurückfallen. Innerhalb von Monaten oder Wochen würde der Krebs zurückkehren. Ärzte könnten zur nächsten Droge übergehen und dieselbe kurzlebige Remission erzielen. Aber bald würde ein weiterer Rückfall eintreten. Die Krankheit war so verstohlen, widerstandsfähig und geschickt darin, sich im Körper zu verstecken (insbesondere in den Hirnhäuten - den Membranen, die das Gehirn und das Rückenmark umhüllen), dass kein einzelnes Medikament sie ausschalten konnte.
Pinkels Idee - gestützt auf die Pionierarbeit, die damals am National Cancer Institute geleistet wurde - war es, das so genannte "vollständige Rüstzeug" zu verwenden. Das heißt, alle Medikamente zu kombinieren, von denen bekannt ist, dass sie Remissionen auslösen, und sie dem Patienten mehr oder weniger gleichzeitig zu verabreichen maximal tolerierbare Dosierungen über einen längeren Zeitraum. Zusätzlich würde er die Strahlung des Schädels und der Wirbelsäule einsetzen, um die endgültigen Schanzen der Krankheit zu erreichen. Schließlich würde er noch drei Jahre lang eine Multidrogen-Chemotherapie durchführen, um „die verbleibende systemische Leukämie zu beseitigen“. Diese Therapie wäre so unerbittlich, vielfältig und langwierig, dass die Krankheit dauerhaft zerstört würde. Er nannte es "Totaltherapie".
„Wir sagten:‚ Lass uns alles zusammenfügen. Lasst uns die Krankheit aus verschiedenen Richtungen gleichzeitig bekämpfen. ' Meine Hypothese war, dass es einige Leukämiezellen gab, die auf ein Medikament ansprechen, und andere, die auf ein anderes Medikament ansprechen. Wenn wir jedoch alle diese Medikamente auf einmal einnehmen und sie auf verschiedenen Wegen einnehmen, können wir die Entwicklung resistenter Zellen dauerhaft hemmen. “Dieser intensive Ansatz der gleichzeitigen Anwendung mehrerer Wirkstoffe wurde mit überaus erfolgreichen Ergebnissen bei der Behandlung von Tuberkulose ausprobiert. Warum versuchen Sie es nicht mit Leukämie?
Pinkel erkannte natürlich, dass das Total Therapy-Protokoll mit großen Risiken verbunden war. Jedes dieser Arzneimittel kann für sich genommen gefährliche bis tödliche Nebenwirkungen haben. Wer wusste in Kombination, was sie tun würden? "Ich habe mir wirklich Sorgen gemacht, dass wir diese Jugendlichen an den Rand drängen", sagt er. "Auf der anderen Seite musste man die bittere Tatsache abwägen, dass sie sowieso sterben würden." Durch die frühen Pilotstudien verfeinerten er und seine Mitarbeiter ständig die Dosierungen und verbesserten die Abgabemethoden. Die Mitarbeiter von Pinkel verfolgten ihre Patienten genau und überprüften wöchentlich und manchmal täglich ihr Blut, um festzustellen, wie sie das Arzneimittelgebräu dieser Hexe tolerierten. Pinkel erkannte, dass er buchstäblich mit Kindern experimentierte - und das beunruhigte ihn. Aber er sah wenig Alternative. Pinkel sagt: "Wir waren es leid, Bestatter zu sein."
In den ersten Jahren, als jeder neue Fall ins Krankenhaus eingeliefert wurde, setzte sich Pinkel mit den Eltern zusammen, erklärte ihnen seine radikale Herangehensweise und gab ihnen die Wahl, daran teilzunehmen. Kein Elternteil lehnte ab. Tatsächlich betrachteten viele die Situation altruistisch. „Sie sagten mir:‚ Wir wissen, dass unser Kind nicht leben wird. Aber wenn Sie etwas lernen können, indem Sie unser Kind behandeln, das eines Tages zur Heilung dieser schrecklichen Krankheit führen könnte - bitte, bitte, fahren Sie fort. '“
„Hoffnung war von Anfang an mein Thema“, sagt Donald Pinkel (heute in seinem Arbeitszimmer in San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
Ende des Sommers 1968 war Barbaras Leukämie in eine Remission übergegangen. St. Jude ließ Barbara frei, und sie kehrte pünktlich zur ersten Klasse nach Natchez zurück. "Es hat unsere Stimmung erhöht", sagte ihr Vater. "Aber wir waren immer noch so besorgt."
Barbaras Mutter gab ihr eine Perücke zum Anziehen und eine Vielzahl von Mützen, aber Barbara fand das alles so umständlich. Sie wusste nicht, was sie ihren Freunden erzählen sollte. Zu diesem Zeitpunkt wusste sie, dass sie irgendeine Form von Krebs hatte - aber Krebs wurde damals weitgehend missverstanden; Viele Kinder dachten, es sei eine ansteckende Krankheit, die man auf dem Spielplatz „fangen“ könne.
Jeden Dienstag meldete sich Barbara in ihrer Kinderarztpraxis in Natchez, um die von St. Jude verordneten intravenösen Chemotherapie-Behandlungen fortzusetzen. Und mehrmals in der Woche gingen sie und ihre Familie zur Lovely Lane United Methodist Church. Die Kongreganten hielten dort regelmäßige Gebetstreffen ab und wählten Barbara für besondere Aufmerksamkeit aus.
Im Herbst, als sie zur Untersuchung nach St. Jude zurückkehrte, war die Nachricht vielversprechend: Ihre Remission hielt an.
Bis 1968 hatten Pinkel und seine Mitarbeiter die ersten vier Studien des Totaltherapieprotokolls abgeschlossen. Diese Studien boten einen Hoffnungsschimmer: Zwischen 1962 und 1967 hatten insgesamt sieben Patienten langfristige Remissionen und schienen auf dem besten Weg zu einer vollständigen Genesung zu sein. Sieben war keineswegs eine endgültige Zahl, räumte Pinkel ein. "Aber es sagte mir, es ist nicht unbedingt so, dass sie alle sterben werden." Es deutete auch darauf hin, dass das zugrunde liegende Konzept der Totaltherapie funktionierte; es musste nur noch verfeinert werden.
Anfang 1968 begannen er und seine Mitarbeiter mit einer neuen Kohorte von 35 Patienten - darunter Barbara Bowles. Wer hätte vorhersagen können, dass dieses Jahr der nationalen Krämpfe, das Jahr, in dem Martin Luther King Jr. auf einem Motelbalkon, nur wenige Kilometer vom Krankenhaus entfernt, ermordet wurde, das Wendepunktjahr in der Geschichte dieser Krankheit sein würde?
In der Total Therapy V-Studie konzentrierte sich Pinkel stärker auf die Bekämpfung der letzten Ansteckungsgefahr der Krankheit, der arzneimittelresistenten Leukämiezellen, die sich in den Membranen des Zentralnervensystems absonderten. Sein neues Protokoll würde bestimmte Elemente aus den ersten vier Studien beibehalten, aber er würde die Dosierungen sorgfältig überarbeiten und dabei einige völlig neue Elemente hinzufügen, einschließlich der Verwendung von Methotrexat, das "intrathekal" injiziert wird - das heißt, direkt in den Wirbelsäulenkanal -, um loszulegen Meningealer Rückfall. Pinkel und seine Mitarbeiter begannen mit der Verwaltung der neuen Protokolle und warteten auf die Ergebnisse. Angesichts der zeitlichen Verzögerung sowohl der Krankheit als auch ihrer Behandlungsphasen dauerte es viele Monate, bis sie eintraten.
Aber als die Daten endlich eintrafen - Bingo. Etwas in dieser neuen Iteration von Therapien hat funktioniert. 32 der 35 Patienten erreichten eine Remission. Nach fünf Monaten war keiner zurückgefallen. Und nach drei Jahren befand sich die Hälfte der Patienten noch in Remission. Bis 1970 galten sie als Langzeitüberlebende, die als geheilt galten. Pinkel konnte seine eigenen Zahlen kaum fassen. Eine Heilungsrate von 50 Prozent? Das war mehr als erstaunlich; es war historisch.
Barbara Bowles Extine (fotografiert in Vicksburg, Mississippi) sagt: „Dr. Pinkel und sein Volk haben mir mein Leben gegeben. “(Timothy Archibald) In diesem Eureka-Moment kann man sich nur die Euphorie vorstellen, die durch die Korridore von St. Jude wogte. "Wir waren alle aufgeregt", sagt Pinkel. "Das war besser als ein Fußballspiel zu gewinnen, ich sage es dir." Er erkannte, dass das Krankenhaus auf einem riesigen Geheimnis saß, das jetzt in die Welt hinaus musste. Leben hing davon ab. "Ich habe meine besten Leute in verschiedene Richtungen geschickt", erinnert sich Pinkel, "und wir haben überall Zeitungen darüber verteilt, dass es jetzt möglich ist, diese Krankheit zu heilen." Sie haben Artikel für das Journal der American Medical Association, das New England Journal, verfasst für Medizin und andere wichtige Zeitschriften. Doch zu Pinkels Bestürzung stieß er auf scharfe Skepsis. Viele Experten lehnten es einfach ab, die Ergebnisse von St. Jude zu akzeptieren.
Einige gingen noch weiter. Alvin Mauer, der renommierte Direktor für Hämatologie / Onkologie im Cincinnati Children's Hospital, bezeichnete Pinkel fast als Betrug. „Er schrieb mir einen Brief, in dem er sagte, ich habe nichts damit zu tun, den Leuten zu sagen, dass Leukämie heilbar ist, dass ich tollkühn bin und alle betrüge. Er hat mich wirklich reingelegt. “Also lud Pinkel Mauer ein, nach St. Jude zu kommen und sich selbst zu überzeugen. „Ich sagte zu ihm:‚ Du bist wie der ungläubige Thomas im Neuen Testament. Warum kommst du nicht runter und fühlst die Wunden? '“, Stimmte Mauer zu. Er traf sich mit den Patienten, untersuchte die Diagramme und Aufzeichnungen, besichtigte die Stationen und Labore. Und er wurde verkauft. "Mauer wurde einer unserer größten Anwälte", erinnert sich Pinkel mit einem Kichern.
Bis 1973 waren die Ergebnisse von Total Therapy V allgemein anerkannt. "Es war ziemlich mutig, was Pinkel getan hatte", sagt Stephen Sallan, Leukämie-Experte am Bostoner Dana-Farber Cancer Institute und Professor für Pädiatrie in Harvard. „Er hatte einen Weg gefunden, ALLES im zentralen Nervensystem zu behandeln, und er saß auf dem Katzensitz. Wir haben alle aufgepasst. “Plötzlich klopften alle an die Tür des Krankenhauses. Joseph Simone erinnert sich an einen „Tsunami von Ärzten“, der nach St. Jude kam, um das Protokoll zu lernen. Bald wendeten andere US-amerikanische Krankenhäuser die Total-V-Methode an - und erzielten dieselben außergewöhnlichen Ergebnisse. Pinkel reiste international, um die Nachrichten zu verbreiten; Er reiste sogar in die Sowjetunion, um seine Erkenntnisse mit russischen Ärzten zu teilen. "Was mich mehr als alles andere störte", sagt Pinkel, "war, dass die Totaltherapie enorme Mengen an Arbeitskräften und teuren Technologien erforderte, die außerhalb der USA nicht verfügbar waren." Ich dachte, Kinder auf der ganzen Welt sollten die gleichen Chancen haben wie amerikanische Kinder. “
Ein weiteres großes Bedauern von Pinkel war, dass das Total V-Protokoll Kinder Strahlung und schädlichen Chemikalien aussetzte, von denen er befürchtete, dass sie lebenslange Komplikationen, Wachstumsprobleme und sogar andere Formen von Krebs verursachen könnten. In späteren Studien versuchte Pinkel, die toxischsten Dosierungen zu bestimmen. Pädiatrische Krebsforscher haben schließlich ganz auf die Verwendung von Strahlung verzichtet, aber es konnte nicht vermieden werden, dass die eifrigen Behandlungen in St. Jude - wie überall Krebsbehandlungen - echte Gefahren mit sich brachten.
Es war Pinkels große Hoffnung, dass die Wissenschaft eines Tages einen Impfstoff finden würde, der ALLES verhindert, so dass keine der Total V-Behandlungen überhaupt notwendig wäre. Eine Zeitlang arbeiteten er und seine Mitarbeiter erfolglos an einem Impfstoff. Pinkel hatte lange die Vermutung, dass ALLES durch ein Virus verursacht werden könnte (wie es bei einigen Formen von Leukämie bei Katzen und Nagetieren der Fall ist). Wenn die Wissenschaft dieses Virus isolieren und daraus einen Impfstoff entwickeln könnte, könnten Kinder gegen ALL geimpft werden, genauso wie sie gegen Diphtherie, Mumps, Kinderlähmung und Masern geimpft sind. "Darauf habe ich immer gehofft", sagt Pinkel. "Prävention ist immer der bessere Weg."
Bisher ist dieser Traum nicht verwirklicht. Im vergangenen halben Jahrhundert hat sich die Heilungsrate von 50 Prozent, die durch die Totale-Therapie-Studie festgelegt wurde, nicht nur bewährt, sondern stetig und nachdrücklich verbessert. Die Schlüsselkomponenten der ALL-Behandlung bleiben so, wie sie von Pinkel entworfen wurden. Um die Krankheit zu bekämpfen, verwenden Ärzte viele der gleichen Medikamente - Vincristin, Methotrexat und Mercaptopurin, Wirkstoffe, die in den 1950er und 1960er Jahren von der FDA zugelassen und dann von Pinkels Team zu Behandlungsprotokollen kombiniert wurden. Diese nachfolgenden Sprünge in Richtung einer Gesamtheilungsrate von nahezu 90 Prozent wurden teilweise durch die Entwicklung besserer Antibiotika und Antimykotika zur Bekämpfung von Infektionen, durch das Aufkommen besserer diagnostischer Tests zum Nachweis restlicher Leukämiezellen und durch die Verwendung von Genomics ermöglicht Wählen Sie die optimalen Medikamente und Dosen für den einzelnen Patienten. Obwohl diese und andere neue Techniken und Medikamente dem ALL-Arsenal hinzugefügt wurden, haben sie in keiner Weise das Grundprotokoll ersetzt, das Pinkel vor all den Jahren eingeführt hat. Heute wird ALLES aus der Kindheit häufig als einer der großen Triumphe im Kampf gegen den Krebs angeführt.
Nachdem er seine Ergebnisse veröffentlicht und seine Durchbrüche in St. Jude gefestigt hatte, dachte Pinkel bald über eine Änderung nach. 1974 trat er als Direktor des Krankenhauses zurück und übernahm eine Reihe bedeutender Krankenhaus- und Fakultätsposten - in Milwaukee, Los Angeles, Houston und Corpus Christi. Er war ein Baumeister, erkannte er, kein Steher. "Ich würde Dinge einrichten und Dinge ins Rollen bringen", sagt er. "Dann würde ich weitermachen."
Während seiner Pensionierung in San Luis Obispo stellte er fest, dass seine Poliosymptome mit aller Macht zurückgekehrt sind. Er geht jetzt mit einem Stock und muss oft Hosenträger tragen. Er schwimmt viel, liest medizinische Fachzeitschriften und verfolgt seine zehn Kinder und 16 Enkelkinder. Von Zeit zu Zeit hört er von seinen Total-Therapy-Patienten - sie sind mit ihren eigenen Familien und Karrieren auf der ganzen Welt verstreut und dankbar, dass sie nach all den Jahren noch am Leben sind. Berichten zufolge wurde er für den Nobelpreis für Physiologie oder Medizin in Betracht gezogen und hält gelegentlich Vorlesungen zu medizinischen Themen an der nahe gelegenen California Polytechnic State University (Cal Poly). "Medizin ist kein Job", sagt er. "Es ist ein Leben. Du bist immer auf Abruf. "
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Zwei, dann drei Jahre lang hielt Barbara Bowles 'Erlass an. Obwohl sie ihre Chemotherapie in Natchez fortsetzte und regelmäßige Nachuntersuchungen in St. Jude durchführte, blieb sie ohne Unterbrechung in der Schule. „Meine Eltern haben mich jedes Jahr dorthin gefahren“, sagt sie. "Es war so beängstigend - die ganze Zeit würde ich mir sagen, werden sie etwas finden?"
Als sie 12 Jahre alt war, wuchs ihr Haar in einer völlig neuen Farbe nach: einem strahlenden Silbergrau.
1980, zwölf Jahre nach Beginn ihres Leidens, wurde sie von Ärzten in St. Jude erneut untersucht. Nur dieses Mal sagten sie: „Du bist geheilt. Du musst nicht zurückkommen. “
Heute ist sie Barbara Extine. Sie ist eine ruhige, stoische Frau mit rosigen Wangen und einem schönen Nimbus aus silbergrauem Haar. Sie lebt mit ihrem Ehemann Roy in Vicksburg. Sie hat einen Abschluss in Geologie, hat ihre Studienarbeiten für ihren Master abgeschlossen und war jahrelang als Umweltwissenschaftlerin für das Army Corps of Engineers tätig. Sie ist in ihrer Kirche aktiv und eine begeisterte Gärtnerin. Barbara konnte keine Kinder bekommen und hatte gesundheitliche Probleme, die wahrscheinlich mit ihren Leukämiebehandlungen zusammenhängen - einschließlich eines bösartigen Tumors, der zur Entfernung ihrer Blase führte.
Aber sie weiß, dass sie eine der Glücklichen ist. Das Glück, mit einem Stück Geschichte verbunden zu sein, eines der Kinder, die zufällig genau zur richtigen Zeit am richtigen Ort auftauchten, unter der Aufsicht eines freundlichen Doktors, der kurz vor dem Durchbruch stand.
"Ich bin so glücklich, hier zu sein", sagt sie. “Geheilt. Das war das Wort, das sie verwendeten. Sie können sich die Erleichterung nicht vorstellen. Das kann man sich einfach nicht vorstellen. “
