Albinismus ist weltweit ziemlich selten - er tritt nur bei 0, 005 Prozent der menschlichen Bevölkerung auf. Bedingt durch eine genetische Mutation, die die Produktion von Melanin beeinflusst, hat die Krankheit die Betroffenen geplagt, nicht nur wegen der daraus resultierenden gesundheitlichen Probleme (obwohl dies überproportional zur Erblindung führt und ein erhöhtes Risiko für Hautkrebs besteht). sondern auch wegen der Vorurteile anderer gegen sie. Von HG Wells ' The Invisible Man bis hin zu Dan Browns The Da Vinci Code wurden Menschen mit Albinismus als böse oder mysteriös dargestellt.
Wie die Fotojournalistin Jacquelyn Martin herausgefunden hat, sind die ländlichen Dörfer Tansanias nicht so unterschiedlich. Diejenigen mit Albinismus werden dort nicht als Bösewichte gesehen, sondern für ihre Gebeine begehrt - lokaler Aberglaube sagt, dass sie Wohlstand und Reichtum bringen können. Martin hat das Leben dieser Gruppe in einem geschützten Dorf dokumentiert, in dem Albinismus zu einer Frage von Leben oder Tod wird.
Ich habe Martin über ihre Fotoserie interviewt, die diese Woche im Instagram-Feed des Smithsonian Magazins veröffentlicht wurde. Folgen Sie unserem Feed für atemberaubende Arbeiten von Fotojournalisten wie Martin.
Wie sind Sie auf die Probleme von Menschen mit Albinismus in Tansania aufmerksam geworden?
2011 suchte ich im Internet nach Inspiration und stieß auf ein schönes Foto von Johan Baevman aus dem Jahr 2006 von zwei Kindern in einem Klassenzimmer in Tansania. Einer hatte den tiefen, kräftigen Hautton, den man erwarten könnte, und der andere war ganz blassweiß. Sie spielten zusammen und es war ein schöner Moment. Dann las ich die Überschrift darüber, wie das blasse Kind Albinismus hatte, wie Menschen mit Albinismus in Tansania von Hexendoktoren angegriffen wurden, weil ihre Körperteile in Zaubertränken verwendet wurden, um dem Benutzer Reichtum zu bringen. Ich konnte wenig darüber herausfinden, was passierte, da Leute in Regierungszentren untergebracht worden waren, angeblich zu ihrer eigenen Sicherheit. Ich wollte herausfinden, was mit diesen Leuten jetzt geschah, und verbrachte die nächsten acht Monate damit, nachzuforschen. Mit Kontakten von Asante Mariamu aus Virginia konnte ich 2012 in ein Zentrum im ländlichen Westen Tansanias reisen.
Gibt es eine Bewegung, die versucht, Menschen aufzuklären oder Gesetze zu erlassen, um diese barbarischen Praktiken zu stoppen?
Unter internationalem Druck verbot die tansanische Regierung Anfang 2015 Hexendoktoren. Die Angriffe wurden jedoch fortgesetzt, auch auf ein sechsjähriges Kind, dessen Hand bei einem Angriff im vergangenen März amputiert wurde. Bis die Verfolgung von Angreifern und Käufern wirklich zu einer soliden Bedrohung wird, fürchte ich, dass sich wenig ändern wird. Es gibt einen großen finanziellen Anreiz für diese Angriffe und der Markt müsste beseitigt werden, um die Zukunftssicherheit zu gewährleisten. Gliedmaßen verkaufen sich in der Größenordnung von Hunderten von Dollar, ein ganzer Körper soll bis zu 75.000 US-Dollar einbringen. Dies ist in einem Land der Fall, in dem das jährliche Durchschnittseinkommen 600 USD oder weniger beträgt. Es stellt sich also die Frage, wer kauft?
Es gibt mehrere internationale gemeinnützige Organisationen, die daran arbeiten, das Bewusstsein für Albinismus und die Gründe für das Ende der Angriffe zu schärfen. Asante Mariamu, Standing Voice und Under the Same Sun arbeiten alle vor Ort in Tansania, um diese Praktiken zu beenden und Menschen mit Albinismus vor Hautkrebs zu schützen. Bestimmte afrikanische Länder haben "Albino-Gesellschaften", wie die Tanzania Albino Society, Gruppen von Menschen mit Albinismus, die sich für sich selbst einsetzen. Soziale Ausgrenzung, Hautkrebs und Sehbehinderung tragen zu den Herausforderungen bei, denen sich Menschen mit Albinismus gegenübersehen. Einige Schätzungen gehen davon aus, dass 98 Prozent der Menschen mit Albinismus vor dem 35. Lebensjahr an Hautkrebs sterben.
Ist das ein Problem in anderen afrikanischen Nationen oder an anderen Orten auf der Welt?
Es ist keineswegs nur ein tansanisches Problem, aber die hohe Anzahl von Menschen mit Albinismus in Tansania und der traditionelle Glaube an schwarze Magie machen es dort besonders problematisch. Ein Schwarzmarkt für Körperteile kennt keine Grenzen. Tansania, Kenia, Burundi und Malawi gehören zu den 24 Ländern mit gemeldeten Angriffen.
Wissen wir, warum das Auftreten von Albinismus in Tansania so viel höher ist?
Niemand kennt den Grund mit Sicherheit. Laut NPR glauben einige Wissenschaftler, dass die Genmutation dort entstanden sein könnte. Andere Studien weisen auf ländliche Gemeinden hin, in denen die Rate der Mischehen unter Albinos hoch sein kann, insbesondere weil Menschen mit Albinismus in der Gesellschaft gemieden wurden. Die meisten Familien, die ich traf, hatten jedoch keinen Albinismus, obwohl natürlich beide Träger des Gens waren und es nicht wussten.
Welches Porträt oder welche Erfahrung hat Sie persönlich am meisten beeinflusst?
Es ist wirklich schwer sich zu entscheiden, weil alle Probanden solch herzzerreißende persönliche Erfahrungen gemacht haben, aber Angels Geschichte hat mich besonders bewegt. Angel wurde von einer Gruppe von Männern angegriffen, die von ihrem eigenen Vater angeführt wurden, der seine Tochter in Dollarzeichen sah. Ihre Großeltern mütterlicherseits wurden getötet, während sie während des Angriffs beschützt wurden. Dieser tief verwurzelte Aberglaube führte nicht nur dazu, dass Angel in Schutzhaft leben musste, sondern auch zur Zerstörung der ganzen Familie. Als ich Angel kennenlernte, zeigte sie Interesse daran, Journalistin zu werden, doch ein Jahr später starb sie an Hautkrebs. Sie war erst 18 Jahre alt. So traurig, weil dieser Krebs völlig vermeidbar ist, wenn Menschen mit Albinismus Schutzkleidung tragen. Sie musste nicht sterben.
Warum machst du diese Arbeit?
Ein Teil der Mission oder der Ruf, diese Art von Fotografie zu machen, besteht darin, den Stimmlosen eine Stimme zu geben. Ich habe das starke Gefühl, dass jede Person ihre eigene Stimme hat, was ich tun kann, um diese Stimme zu verstärken, damit mehr Menschen ihre Erfahrungen hören können. Das ist eine große Verantwortung. Eine Reihe von Leuten, die ich interviewt und fotografiert habe, erzählte mir selbst, wie sehr es sich anfühlte, wenn jemand daran interessiert war, seine Geschichte in der größeren Welt bekannt zu machen.
Kann die Fotografie dazu beitragen, das Bewusstsein für Themen zu schärfen, insbesondere für dieses Thema?
Sie hoffen immer, dass das, was Sie tun, das Bewusstsein weckt. Viele Leute haben mir erzählt, dass sie keine Ahnung hatten, dass dies immer noch auf der Welt passiert. Die Fotos lehren die Leute definitiv, dass dies ein fortwährendes Problem ist, das immer noch passiert. Ein sechsjähriges Kind wurde kürzlich angegriffen. seine Hand wurde entfernt. Und durch diese Arbeit konnte ich Menschen, die daran interessiert sind, zu den effektiven gemeinnützigen Organisationen zu führen, die an diesem Thema arbeiten.
Vor kurzem hatte ich eine Ausstellung in der Weltbank, in der diskutiert wurde, wie die soziale Inklusion von Menschen mit Albinismus in ihren Heimatländern verbessert werden kann, um den Aberglauben und die Narben zu bekämpfen.
Persönlich habe ich mich auch engagiert. Diese Gemeinden in Tansania sind so arm, dass Bildung für die meisten unerreichbar ist. Ich habe mich persönlich mit zwei der Mädchen im Kibanga-Protektorat getroffen, die sehr intelligent waren, aber keine Aussicht auf eine weiterführende Schule hatten. Epafroida war eine Waise und träumt davon, Lehrerin zu werden. Ellen interessierte sich auch für höhere Bildung. Momentan sponsere ich ihre Ausbildung, damit sie produktive Mitglieder ihrer Gesellschaft werden können.
