HeLa-Zellen im Labor fotografiert. Foto: Euan Slorach
Im Jahr 1951 starb Henrietta Lacks, eine arme schwarze Mutter von fünf Kindern in der Nähe von Baltimore, an Krebs. Aber die Zellen, die ihrem Tumor entnommen worden waren, lebten weiter. Die sogenannten HeLa-Zellen vermehrten sich stark und wurden in Labore auf der ganzen Welt geschickt, um dort medizinische Innovationen und Erkenntnisse über Impfstoffe, Krebsbehandlungen, Klonen und mehr zu entwickeln.
Die Geschichte von Lacks warf auch wichtige Fragen zur medizinischen Ethik auf. Die Familie von Lacks wurde nie darüber informiert, dass ihre Zellen von ihrem Tumor lebten oder dass ihr sogar eine Probe entnommen worden war. Etwa zwanzig Jahre später erfuhren sie zufällig von den HeLa-Zellen, und die Forscher verwendeten die Familie für HeLa-Studien, ohne vollständig zu erklären, was vor sich ging.
In der neuesten Entwicklung der Geschichte haben Wissenschaftler vergangene Woche das vollständige Genom von Lacks veröffentlicht - wiederum ohne Zustimmung ihrer Familie. Die Journalistin Rebecca Skloot, die die Geschichte der HeLa-Zellen in ihrem Bestseller The Immortal Life von Henrietta Lacks erzählte , antwortet darauf in einem Kommentar, der in der New York Times veröffentlicht wurde :
Genetische Informationen können stigmatisierend sein, und während es für Arbeitgeber oder Krankenkassen illegal ist, aufgrund dieser Informationen zu diskriminieren, gilt dies nicht für Lebensversicherungen, Invaliditätsversicherungen oder Langzeitpflege.
Wenn Sie beispielsweise den genetischen Code einer Person auf die Website SNPedia hochladen, können Sie innerhalb weniger Minuten alle Arten von persönlichen Informationen über sie und ihre Familie preisgeben, erklärt Skloot.
Wissenschaftlich gesehen sind das gute Nachrichten. Es gibt viel Hoffnung, solche Technologien für eine erschwingliche „personalisierte Medizin“ einzusetzen. Rechtlich und ethisch gesehen sind wir jedoch noch nicht dazu bereit.
Nachdem das europäische Team von der Familie Lacks gehört hatte, entschuldigte es sich, überarbeitete die Pressemitteilung und stellte die Daten stillschweigend offline. (Mindestens 15 Personen hatten es bereits heruntergeladen.) Sie wiesen auch auf andere Datenbanken hin, die Teile der genetischen Daten von Henrietta Lacks veröffentlicht hatten (ebenfalls ohne Zustimmung). Sie hoffen, mit der Familie Lacks darüber sprechen zu können, wie sie mit dem HeLa-Genom umgehen sollen, und gleichzeitig daran arbeiten, internationale Standards für die Behandlung dieser Probleme zu schaffen.
Wie David Kroll in Forbes ausführt, mussten sich die Forscher, die die Studie veröffentlicht hatten, rechtlich nicht mit der Familie von Lacks in Verbindung setzen. Gesetze, die die Zustimmung von Nachkommen erfordern, wenn eine Person oder ein Wissenschaftler ihr Genom veröffentlichen möchte, existieren nicht.
Sowohl Skloot als auch Kroll fordern eine Neuerfindung des derzeitigen Standardverfahrens, das solche Probleme regelt, insbesondere eines Verfahrens, das sich mehr auf Zustimmung und Vertrauen konzentriert.
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