Die Navajo-Nation überlegt, ob sie ein 15-jähriges Verbot beenden soll, das die genetische Erforschung ihrer Mitglieder verhindert. Die Entscheidung kommt vor der Eröffnung des ersten Onkologiezentrums der unabhängigen Nation, berichtet Sara Reardon von Nature .
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Die genetische Forschung könnte es Klinikern ermöglichen, Behandlungen auf Einzelpersonen zuzuschneiden und Forschern bei der Suche nach den Wurzeln von Krankheiten im genetischen Code zu helfen. Das Potenzial der Genetik, das Verständnis der Experten für Biologie zu stärken und zu Behandlungen zu führen, ist groß. Zusammen mit dem neuen medizinischen Zentrum würde die Aufhebung des Verbots dazu beitragen, dass die Bewohner eine medizinische Versorgung erhalten, die derjenigen entspricht, die aus der Reservierung hervorgeht.
Genetische Tests für Einzelpersonen haben jedoch viele ethische Fragen zur Privatsphäre aufgeworfen. Und die Situation ist noch komplexer unter den Indianern, die lange um die Kontrolle über ihr Land, Artefakte, Überreste und mehr gekämpft haben, wie Rose Eveleth 2015 für den Atlantik berichtete. "[C] Bedenken über die genetische Aneignung erinnern ominös an die Vergangenheit . " Daher die Existenz des Verbots.
Bleibt diese Grenze jedoch bestehen, würde dies die Gesundheitsdienste beeinträchtigen, die das neue Onkologiezentrum anbieten könnte. Reardon berichtet, dass es nicht viel Widerstand gegen die Aufhebung des Verbots gibt, sondern fleißige Anstrengungen, um sicherzustellen, dass es nachdenklich durchgeführt wird.
"Als amerikanische Ureinwohner haben wir ein Vertrauensproblem, weil wir so oft verletzt wurden", sagt David Begay, Pharmazeut an der Universität von New Mexico in Albuquerque und Mitglied des Prüfungsausschusses für Humanforschung der Navajo Nation gegenüber Nature . "In der Vergangenheit wurden unsere Daten missbraucht."
Diese Vergangenheit beschränkt sich nicht nur auf die frühe amerikanische Geschichte, erklärt Reardon. Ab 1990 sammelten Forscher der Arizona State University in Tempe Blutproben von Angehörigen der Havasupai in Arizona. Die Havasupai sagen, dass Forscher Proben für die Diabetesforschung gesammelt haben, wie Reardon berichtet, diese aber später in Studien zu Depressionen, Schizophrenie, Migration und Inzucht verwendeten. Die Havasupai verklagten im Jahr 2004 die Verwendung der Materialien ohne Einverständnis ihrer Mitglieder. 2010 schloss sich die Universität mit der Stammesregierung zusammen und gab die Blutproben zurück.
In der Geschichte der Medizin- und Forschungsethik gibt es viele Fälle, in denen es an einer Einwilligung nach Aufklärung mangelt, bei der Forscher oder Kliniker die Verwendung der Proben vollständig erklären. Am bekanntesten ist wohl die Geschichte von Henrietta Lacks, einer Afroamerikanerin, deren ungewöhnliche Fähigkeit, sich weiter zu vermehren, dazu führte, dass sie ohne Wissen ihrer Familie in vielen Forschungsbereichen eingesetzt wurde.
Wie Eveleth für den Atlantik ausführlich darlegte, ist die Komplexität der Fragestellungen im Zusammenhang mit der Genforschung und indianischen Gruppen tiefgreifend. Um während der Entwicklung von Forschungsfragen und eines Aktionsplans für diese Themen sensibel zu sein, benötigen Forscher umfassende Kenntnisse über die Kultur und Geschichte der Menschen, mit denen sie zusammenarbeiten möchten.
Kim Tallbear, ein auf Rassenpolitik und Wissenschaft spezialisierter Forscher an der Universität von Texas in Austin und Mitglied der Sisseton-Wahpeton Oyate, sagte zu Eveleth: "Ich denke, Leute, die genetische Forschung zu Themen der amerikanischen Ureinwohner betreiben wollen, sollten das wirklich nicht." t do it es sei denn, sie haben eine wirklich beachtliche Geschichte des Kontakts mit einheimischen Gemeinden. "
Selbst wenn alle Forschungsprotokolle ordnungsgemäß durchgeführt werden, können Personen aus kleinen genetischen Pools leichter identifiziert werden, wenn ihre Aufzeichnungen in öffentliche Repositories gelangen.
Obwohl langsam, werden Fortschritte gemacht. DNA-Beweise und Gerichtsurteile trugen auch dazu bei, sicherzustellen, dass die als "Kennewick Man" bekannten Überreste, ein alter paläoamerikanischer Mann, von fünf Indianerstämmen beerdigt wurden.
Wie Reardon für Nature berichtet , wird der Navajo Nation Council einen Vorschlag für eine Politik prüfen, die Forschungsprojekte leiten und ihnen dennoch die Kontrolle über DNA-Proben geben könnte. Wenn sie die Richtlinie entwickeln und umsetzen, können andere folgen.
