Jared Heymans jüngere Schwester Carly bekam 2003 ohne erkennbaren Grund einen Ausschlag seltsamer Symptome. Der 18-Jährige fiel in eine tiefe Depression, schlief 14 Stunden am Tag, nahm 50 Pfund zu und wachte mehrmals in der Nacht auf ein kalter Schweiß mit Alpträumen und Selbstmordgedanken.
"In den nächsten Jahren brachten unsere Eltern Carly zu 16 verschiedenen Fachärzten und sammelten über 100.000 US-Dollar an Arztrechnungen, um verzweifelt nach einer Diagnose zu suchen. Jeder Arzt würde ihre Symptome so gut wie möglich behandeln, aber keiner konnte die Grundursache für sie identifizieren." Krankheit ", sagt Heyman. Es war ein medizinisches Rätsel.
Erst als Carly ein interdisziplinäres Ärzteteam beim NIH-Programm für nicht diagnostizierte Krankheiten in Bethesda, Maryland, sah, erhielt sie schließlich eine Diagnose. Sie hatte eine fragile X-assoziierte primäre Ovarialinsuffizienz, eine seltene Krankheit, von der nur 1 von 15.000 Frauen betroffen war. Und um herauszufinden, linderte ein Hormonpflaster alle ihre schwächenden Symptome.
Um zu verhindern, dass andere eine ähnliche Erfahrung machen müssen, dachte Heyman, ein Technologie-Veteran, der 1998 mit 20 Jahren das Marktforschungsunternehmen InfoSurv gründete, er würde das Internet und seine Benutzer nutzen, um verwirrende medizinische Fragen wie die seiner Familie anzugehen angetroffen. In Zusammenarbeit mit der Entwicklerin Axel Setyanto und der Designerin Jessica Greenwalt gründete er CrowdMed, eine Website, auf der Benutzer ihre medizinischen Rätselfälle für 50 US-Dollar veröffentlichen und eine potenzielle Diagnose oder Empfehlung von Detectives einholen können, die sich für die Bemühungen der Website anmelden. Zu den Detektiven zählen sowohl Ärzte als auch Mitarbeiter mit wenig medizinischem Hintergrund, die nur daran interessiert sind, zu helfen. Heyman teilt seine Geschichte mit Smithsonian.com.
Gründer Jared Heyman, Jessica Greenwalt und Axel Setyanto (CrowdMed) Beginnen wir mit dem Problem. Welches Problem versuchen Sie zu beheben?
Das Problem mit unserer heutigen medizinischen Kultur ist das, was ich Dr. House Paradigm'-diese Vorstellung, dass jedes medizinische Rätsel von einem einsamen Genie gelöst werden kann, das isoliert arbeitet, wenn wir ihn nur finden können. Es ist ein paternalistisches Paradigma, das uns emotional sehr tröstet, aber es ist einfach falsch. Die Wahrheit ist, dass kein Arzt, so brillant er auch sein mag, mit dem enormen medizinischen Wissen mithalten kann, das heute existiert. Leider ist Dr. House eine fiktive Figur.
Es gibt jedoch ein Phänomen namens "die Weisheit der Massen", das zeigt, dass große und intellektuell vielfältige Massen viel schlauer sind als selbst die klügsten Einzelexperten der Welt, solange der richtige Mechanismus zur Aggregation ihres Kollektivs vorhanden ist Intelligenz. Wir haben CrowdMed als optimalen Mechanismus für das Crowdsourcing medizinischer Antworten entwickelt.
Was genau ist CrowdMed? Können Sie mir Ihren Aufzugsstellplatz geben?
CrowdMed nutzt das Wissen der Massen, um die schwierigsten medizinischen Fälle der Welt online zu lösen, viel weniger teuer und schneller als das traditionelle medizinische System. Ein Patient mit einem ungelösten medizinischen Rätsel gibt seinen Fall bekannt, indem er eine umfassende Reihe medizinischer Fragen beantwortet und relevante Bilder und diagnostische Testergebnisse hochlädt. Anschließend arbeiten ausgewählte Mitglieder der CrowdMed-Community mit über 15.000 registrierten medizinischen Ermittlern zusammen, um die Probleme mithilfe von Chat-, Diskussions- und Vorschlagsfunktionen zu lösen, während eine patentierte Prognosemarkttechnologie die wahrscheinlichsten Diagnosen und Lösungen genau identifiziert.
Mit dieser innovativen Crowdsourcing-Methode hat CrowdMed bis heute über 1.000 Fälle aus der Praxis gelöst. Die Erfolgsquote lag bei 70 Prozent. Dabei handelte es sich um Patienten, die im Durchschnitt seit 8 Jahren krank waren, 8 Ärzte besuchten und vor der Einreichung über 60.000 US-Dollar an medizinischen Ausgaben angefallen waren ein Fall. Die durchschnittliche Bearbeitungszeit beträgt 2 Monate und die Kosten weniger als 500 US-Dollar.
Mit einem frühen Prototyp haben wir versucht, die Antwort auf den Fall meiner Schwester rückwirkend anhand von 100 zufällig ausgewählten Personen zu ermitteln und ihnen genau dieselben Informationen zu zeigen, die ihre Ärzte vor der Diagnose hatten. Sehr zu unserer eigenen Überraschung identifizierte unsere Menge ihre Diagnose innerhalb weniger Tage und zu vernachlässigbaren Kosten. Damals habe ich mich ganz der Gründung des Unternehmens verschrieben.
Benutzer können ihre mysteriösen Fälle mit Beschreibungen ihrer Symptome und Listen der verschriebenen Medikamente auf der Website veröffentlichen. (CrowdMed) Wie funktioniert das genau?
Wir wählen die medizinischen Geheimnisse auf unserer Website nicht aus - jeder kann einen Fall einreichen. Sie beginnen, indem Sie sich als medizinischer Detektiv anmelden. Anschließend können Sie Hunderte aktiver Fälle durchsuchen. Mit Patienten und anderen Ermittlern besprechen Sie Symptome, Krankengeschichten und andere Hinweise, die helfen könnten, einen Fall zu lösen. Sie bauen Ihren CrowdMed-Ruf auf, indem Sie kluge Vorschläge machen und die Ihrer Kollegen unterstützen. Mit zunehmendem Ranking und Einfluss haben Sie das Recht, an weiter fortgeschrittenen Fällen teilzunehmen.
Medizinische Ermittler beginnen mit 20.000 Punkten, die sie medizinischen Lösungen und Diagnosen zuordnen können, denen sie vertrauen. Sie können Punkte und sogar Tausende von Dollar an Geldprämien verdienen und gleichzeitig ihr medizinisches Wissen verbessern, wenn sie den Patienten dabei helfen, potenzielle Diagnosen zu identifizieren Unterstützt von der CrowdMed-Community und einem Algorithmus, der die Wahrscheinlichkeit jeder Empfehlung untersucht. Bei der Entsendung von Fällen können Patienten eine zusätzliche Gebühr entrichten, die als finanzielle Entschädigung für die Rekrutierung der bestplatzierten medizinischen Ermittler für ihren Fall dient.
Wie überprüfen Sie sowohl die Fälle als auch die Personen, die Ideen einbringen?
Wir verwenden ein leistungsbasiertes Reputationssystem, um medizinische Detektive zu untersuchen, das wir als DetectiveRating (DR) -System bezeichnen. Dieses System bietet neuen Benutzern relativ wenig Einfluss, bis sie ihre Fähigkeiten zur Falllösung unter Beweis stellen, gemessen an den korrekten Diagnose- und Lösungsvorschlägen, den gewonnenen Punkten und den Bewertungen von Kollegen. Dies steht im Gegensatz zum traditionellen medizinischen System, bei dem Personen aufgrund ihres formalen Hintergrunds einen größeren Einfluss erhalten als aufgrund ihrer tatsächlichen Leistung. Interessanterweise haben wir festgestellt, dass viele der Leistungsträger unserer Website nicht unbedingt über die höchsten formalen medizinischen Qualifikationen verfügen. Unsere Patienten verstehen, dass Ihre Vorschläge keinen medizinischen Rat darstellen und nur ihr Arzt einen endgültigen Diagnose- und Behandlungsplan erstellen kann.
Jede Fallakte ähnelt einer Krankenakte, in der die verschiedenen Aktionen eines Patienten aufgezeichnet sind. (CrowdMed) Welche möglichen Auswirkungen könnte CrowdMed auf die Behandlung seltener Krankheiten haben?
Es gibt über 7.000 seltene Krankheiten, und es ist unmöglich, dass ein Experte mit allen vertraut ist. Die kollektive Intelligenz einer Menschenmenge ist jedoch praktisch unbegrenzt. Aus diesem Grund hat CrowdMed eine Erfolgsquote von 70 Prozent bei der Lösung schwieriger Fälle, die das medizinische System nicht lösen konnte, und 95 Prozent unserer endgültigen Diagnosen wurden nur ein- oder zweimal vor Ort gestellt. Dies zeigt, wie selten und undurchsichtig diese Diagnosen sind.
Wir haben viele Hundert Dankesnotizen von Patienten gesammelt, von denen viele sagten, dass wir nach vielen Jahren des Leidens entweder ihr Leben gerettet oder ihre Lebensqualität dramatisch verbessert haben. Wir finden diese menschlichen Geschichten genauso überzeugend wie unsere Erfolgsmetriken.
Wie wollen Sie Ihr Unternehmen skalieren? Was kommt als nächstes?
Der nächste Schritt für uns ist die Zusammenarbeit mit Krankenkassen und medizinischen Leistungserbringern, um CrowdMed für Millionen von Patienten verfügbar zu machen. Wir können unseren Partnern unglaubliche Geldsummen ersparen, indem wir die Diagnosen und Lösungen für ihre schwierigsten und teuersten Patientenfälle zusammenstellen und gleichzeitig die Patientenergebnisse drastisch verbessern.
