Laura Hillenbrand hält nicht den Zeitplan ein, den man von einer frisch gekrönten literarischen Löwin erwarten kann. Der Autor von Seabiscuit: An American Legend, der unwahrscheinliche Seitenwender des unpraktischen Rennpferdes, der zum Weltmeister avancierte, berät sich derzeit über einen Seabiscuit-Film, der im vergangenen Herbst in Kentucky seine Produktion aufnahm. Aber für Hillenbrand, 35, der in Washington, DC, lebt, bedeutet „beschäftigt“ nicht, was es den meisten Menschen antut. Für sie bedeutet es, am Telefon zu sprechen. Sie erhält jeden Monat zahlreiche Einladungen, in Buchhandlungen zu erscheinen, Reden zu halten oder Artikel zu schreiben - und lehnt fast alle ab. An manchen Tagen hat sie nicht die Kraft, ihr Haus zu verlassen, und darin liegt eine weitere Geschichte von langen Chancen, Ausdauer und unerwartetem Ruhm.
Hillenbrand leidet an einem chronischen Müdigkeitssyndrom, einer Störung, die durch körperliche und geistige Erschöpfung, wiederkehrende Schmerzen und flüchtiges Fieber gekennzeichnet ist. Sie kam vor 15 Jahren auf die Idee - erinnert sich tatsächlich an den Tag, an dem es geschah - und war sechs Jahre lang ab und zu bettlägerig. Sie arbeitete vier Jahre lang mit Seabiscuit und hielt oft eine Schachtel Frühstücksflocken in der Nähe, damit sie keine kostbare Energie verschwenden musste, um in die Küche zu gehen. Manchmal schrieb sie (mit langen Händen) mit geschlossenen Augen, um den Schwindel zu stoppen. Das Buch, eine Chronik der Rennstrecken-Welt der 1930er-Jahre in Amerika, hat die Leser so in seinen Bann gezogen (das Hardcover war letztes Jahr ein Bestseller der New York Times Nr. 1, und das Taschenbuch bleibt auf den Bestseller-Listen), dass die Nachricht von was Sie hat es geschafft, Hillenbrand zu einer führenden Sprecherin für Opfer des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) zu machen.
"Als ich im Laufe der Jahre im Bett lag, wünschte ich mir, dass jemand Prominenter ausgeht und sich für CFS-Patienten einsetzt", sagt sie. "Als Seabiscuits Erfolg mir die Gelegenheit gab, diese Rolle zu übernehmen, dachte ich, OK, das werde ich versuchen."
Hillenbrands Offenheit war für Menschen mit dieser Störung, von denen viele falsch diagnostiziert oder sogar als Übeltäter stigmatisiert wurden, ein Glücksfall. "Laura hat ihre Geschichte so liebenswürdig und überzeugend erzählt", sagt Kim Kenney, Leiterin der amerikanischen Patientengruppe "Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome". "Ihr Triumph hat nicht nur Patienten inspiriert, sondern auch dazu beigetragen, dass die Öffentlichkeit besser versteht, was Menschen mit dieser Krankheit durchmachen müssen."
Hillenbrands Bereitschaft, als Aushängeschild für das chronische Müdigkeitssyndrom zu fungieren, stimmt mit anderen erfreulichen Entwicklungen überein, einschließlich neuer Überlegungen zu seinen Ursachen. Obwohl es keine Heilung für das Syndrom gibt, haben Forscher kürzlich Beweise angehäuft, dass Beratung und überwachte Bewegungstherapie häufig Patienten helfen können. Die vielleicht eindrucksvollsten medizinischen Forscher der US-amerikanischen Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention in Atlanta arbeiten an dem ersten Test für das Screening und möglicherweise die Diagnose des Syndroms. Dr. William Reeves, Leiter der Forschung zu chronischen Müdigkeitssyndromen am CDC: "Das Feld schreitet ziemlich schnell voran."
Alles begann für Hillenbrand am Abend des 20. März 1987. Damals war sie Studentin im zweiten Studienjahr am KenyonCollege in Gambier, Ohio, und hatte die Hoffnung, Geschichtsprofessorin zu werden. Sie war schon immer aktiv gewesen, hatte seit ihrem fünften Lebensjahr auf Pferden geritten, in ihrer Vorstadtschule in Maryland Wettkampfschwimmen (100-Meter-Rückenschwimmen) absolviert, Radfahren und Tennis am College gespielt. Sie hatte an diesem Tag in einem Restaurant gegessen und war bei Einbruch der Dunkelheit von Schmerzen überschwemmt worden - eine Lebensmittelvergiftung, wie sie vermutet. "Ich war so krank, dass wir Sanitäter gerufen haben", sagt sie. Drei Wochen lang fühlte sie sich elend, erwachte dann und konnte sich nicht aufrichten. "Selbst wenn das Gebäude niedergebrannt wäre, hätte ich nicht aufstehen können", sagt sie. Sie kehrte nach Bethesda, dem Vorort von Washington, DC, zurück, wo sie aufgewachsen war, und verbrachte die nächsten zwei Jahre praktisch bettlägerig.
Ärztliche Frustration ist eine häufige Nebenwirkung des chronischen Müdigkeitssyndroms, und Hillenbrand würde sieben Internisten und zahlreiche Spezialisten aufsuchen, die ihre Krankheit auf die Epstein-Barr-Virusinfektion, eine Nasennebenhöhleninfektion, Bulimie und, obwohl sie 20 Jahre alt war, den Beginn der Pubertät zurückführten . Einige sagten, das Problem liege nur in ihrem Kopf. "'Konnte nicht mit der Schule fertig werden, die so abgebrochen wurde", sagt sie, ein Arzt hat es bemerkt. Im Rückblick sagt Hillenbrand, sie beschuldige die Ärzte nicht, ihre Krankheit nicht identifiziert zu haben, da zu diesem Zeitpunkt so wenig darüber bekannt war. "Aber ich beschuldige sie, Annahmen über meinen Charakter gemacht zu haben und zu implizieren, dass ich irgendwie für diese Krankheit verantwortlich war."
Schließlich diagnostizierte ein Arzt an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore sie richtig. Sie erholte sich etwas und fing an, als freie Journalistin zu arbeiten, oft über Pferderennen. In gewisser Hinsicht war ihre Erfahrung typisch: Etwa die Hälfte der Patienten mit chronischer Müdigkeit erholt sich laut CDC innerhalb der ersten fünf Jahre nach ihrem Tod signifikant. Insgesamt sei die Hillenbrand-Krankheit jedoch schwerwiegender als in den meisten Fällen, sagt sie. 1991 hatte sie einen Rückfall und wurde noch kranker als zuvor. "Ich habe zwei Jahre in Folge im Bett gelegen und an die Decke gestarrt", sagt Hillenbrand.
In fast zwei Jahrzehnten der Suche nach der Ursache des chronischen Müdigkeitssyndroms haben die Forscher keine endgültige Antwort gefunden. Einige glauben, dass die Störung mehrere Ursachen hat, möglicherweise wie Herzkrankheiten. Aber es gibt Hinweise. Die Theorie aus den 1980er Jahren, dass das chronische Müdigkeitssyndrom direkt durch das Epstein-Barr-Virus, den Erreger der als Mononukleose bekannten Müdigkeitsstörung, verursacht wurde, hat sich teilweise als richtig erwiesen. Das Virus und andere scheinen eine indirekte Rolle bei der Krankheit zu spielen. In einer Studie mit 250 Londonern, die entweder eine Mononukleose oder eine Infektion der oberen Atemwege aufwiesen, wurde bei 9 Prozent der Monopatienten sechs Monate nach der ersten Erkrankung ein chronisches Müdigkeitssyndrom diagnostiziert, während bei keinem der Patienten mit Infektionen der oberen Atemwege eine Erkrankung auftrat. Die Studie, die von Forschern des St. Bartholomew's Hospital in London durchgeführt und letztes Jahr im Lancet veröffentlicht wurde, ist der erste schlüssige Beweis dafür, dass eine Virusinfektion ein chronisches Müdigkeitssyndrom auslösen kann.
Neben der infektiösen Mononukleose deuten Studien darauf hin, dass zwei weitere Infektionskrankheiten - Q-Fieber und RossRiver-Virus - zu einem chronischen Müdigkeitssyndrom führen können. Um mehr über die Risikofaktoren zu erfahren, die Menschen für das chronische Müdigkeitssyndrom anfällig machen, finanziert das CDC eine Studie, in der Patienten im australischen Bundesstaat New South Wales, die an Q-Fieber, RossRiver-Virus oder infektiöser Mononukleose erkranken, untersucht werden.
Aber Infektionserreger sind möglicherweise nicht die einzigen Schuldigen. Peter Rowe, ein Kinderarzt und Direktor der Klinik für chronisches Müdigkeitssyndrom im Johns Hopkins Children's Center, hat dokumentiert, dass einige junge Menschen, die das Syndrom entwickelten, auch an einer Störung leiden, die als neurologisch vermittelte Hypotonie bezeichnet wird. ihr Blutdruck sinkt, nachdem sie einige Minuten gestanden haben, was zu Schwindel, Schwäche und im Laufe der Zeit zu Erschöpfung führt. Andere medizinische Forscher haben nicht den gleichen Zusammenhang zwischen Anfällen von niedrigem Blutdruck und chronischem Müdigkeitssyndrom gefunden, aber Rowe ist weiterhin davon überzeugt, dass dies in einigen Fällen ein Faktor ist, und sagt, dass er solchen Patienten blutdruckregulierende Medikamente mit guter Wirkung verabreicht hat. Ebenso haben Rowe und andere Forscher argumentiert, dass eine Herzfrequenzanomalie, das posturale Tachykardiesyndrom, bei dem ein rasendes Herz Benommenheit hervorruft, auch an einem chronischen Müdigkeitssyndrom beteiligt sein könnte.
Obwohl die Erkrankung erst vor relativ kurzer Zeit als klinische Entität erkannt wurde - das CDC definierte 1988 offiziell das chronische Müdigkeitssyndrom -, ist sie für die Menschheit wahrscheinlich nicht neu. Ärzte und Medizinhistoriker sagen, es ähnele stark der Neurasthenie, einer sogenannten nervösen Erschöpfung, die in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts in den USA und in Europa zu den am häufigsten diagnostizierten Erkrankungen gehörte.
"Wenn Sie die Beschreibungen der Neurasthenie im Jahr 1880 in Fachzeitschriften, Lehrbüchern sowie in Tagebüchern und Briefen von Patienten lesen, besteht kein Zweifel daran, dass sie das chronische Müdigkeitssyndrom beschreiben", sagt Dr. Simon Wessely, ein Psychiater aus London und Koautor des 1998 erschienenen Buches Chronic Fatigue and its Syndromes . Aber Neurasthenie, die ursprünglich als Ursache von Infektionen oder Überlastungen angesehen wurde, geriet vor dem Ersten Weltkrieg als Diagnose in Ungnade, vor allem, weil die Ärzte keinen konkreten Grund dafür fanden.
Historisch gesehen, so der Psychologe Leonard Jason von der DePaul University, haben Ärzte viele rätselhafte chronische Krankheiten als psychische Probleme behandelt. Einige Experten dachten zum Beispiel einmal, dass Multiple Sklerose durch „Stress in Verbindung mit ödipalen Fantasien“ verursacht wurde, sagt er. "Später, mit der Entwicklung hoch entwickelter Bildgebungstechnologien, haben die Forscher klar gezeigt, dass MS eine neurologische Erkrankung ist, die eine physikalische Ursache hat." In ähnlicher Weise werden Fortschritte zeigen, dass "auch die meisten Fälle von CFS auf physikalische Ursachen zurückzuführen sind."
Einer der überraschendsten Befunde ist, dass das chronische Müdigkeitssyndrom anscheinend 100-mal häufiger auftritt als viele Experten bisher angenommen hatten. In einer von DePaul's Jason durchgeführten Studie befragten Forscher rund 18.000 Menschen in Chicago telefonisch und gaben Befragten, die chronische Müdigkeitssymptome meldeten, medizinische Untersuchungen: 4 von 1.000 Befragten hatten die Krankheit, was zu einer Schätzung von mehr als 800.000 Fällen führte bundesweit. Und entgegen dem Stereotyp der Erkrankung als Krankheit wohlhabender junger Weißer - der „Yuppie-Grippe“ - stellten die Forscher fest, dass das Syndrom bei den befragten Minderheiten und Personen mit niedrigerem Einkommen am weitesten verbreitet war . Außerdem hatten fast zwei von drei Fällen keine psychiatrischen Probleme in der Vorgeschichte, was der weit verbreiteten Ansicht widerspricht, dass das chronische Müdigkeitssyndrom eigentlich nur ein Symptom für eine zugrunde liegende Stimmungsstörung wie Depression oder Angst ist. Ein bemerkenswertes Merkmal der Prävalenz der Störung ist ihre ausgeprägte sexuelle Voreingenommenheit. Mehr als zwei von drei Patienten mit chronischer Müdigkeit sind Frauen. Forscher wissen nicht warum.
Es ist vielleicht nicht verwunderlich, dass Hillenbrand, der an einem chronischen Müdigkeitssyndrom leidet, Lust hat, sich mit dem Vollblutrennen zu beschäftigen, einer Welt voller explosiver Energie und gewaltiger Geschwindigkeit. Und Seabiscuit ist vor allem eine Erlösungsgeschichte. Das Pferd arbeitete daran, Rennen zu gewinnen - die niedrigste Stufe auf der Rennleiter -, bis ein lakonischer, ehemaliger Mustangbrecher namens Tom Smith etwas Besonderes an dem gedrungenen Tier sah und ihn trainierte, eines der größten Rennpferde des Jahrhunderts zu werden. Der Besitzer von Seabiscuit, Charles Howard, war ein Fahrradreparaturmann aus San Francisco, der Millionär im Autoverkauf wurde. Und ein halbblinder, pleite und vermutlich abgewaschener Kanadier namens Red Pollard ritt das Rennpferd in die Geschichte ein. 1938 war Seabiscuit Amerikas führender Nachrichtenredakteur und schlug Präsident Roosevelt und Mussolini in Zentimetern der ihm gewidmeten Nachrichten.
"Hier war eine Geschichte, in die ich mich verlieren könnte, mit faszinierenden Themen, deren Leben kompliziert und lebhaft war - alles, was mein Leben nicht war", sagt Hillenbrand. „Es zu schreiben hat mir geholfen, mich neu zu definieren, Laura die Autorin zu werden, anstatt Laura die Kranke. Das hat sich sehr gelohnt. “
Über vier Jahre hat sie nur wenig an dem Buch gearbeitet. Jeden Tag suchte sie ihren begrenzten Energiespeicher auf und überlegte, ob sich ein Ausflug in die Vorratskammer oder ins Badezimmer lohnte. Ihre Morgendusche hat sie platt gemacht, sagt sie. In ihrem kleinen Arbeitszimmer hatte sie alles in Reichweite, einschließlich eines kleinen Kühlschranks. Dennoch führte sie 150 Telefoninterviews durch, die sie jeweils selbst transkribierten.
In einer Passage von Seabiscuit, die anscheinend die Anwesenheit der eigenen Kämpfe des Autors verrät, schreibt Hillenbrand, dass "bei allem Elend eine unverkennbare Anziehungskraft auf das Handwerk des Jockeys ausgeübt wurde", und fährt fort: "Der Mensch ist mit Freiheit beschäftigt, aber beladen." mit Behinderungen. Die Breite seiner Tätigkeit und Erfahrung wird durch die Beschränkungen seines relativ schwachen, trägen Körpers eingeschränkt. Das Rennpferd befreite den Jockey aufgrund seiner unglaublichen körperlichen Gaben von sich. . . . Für den Jockey war der Sattel ein Ort beispielloser Erheiterung, der Transzendenz. “
Seabiscuit zu schreiben war Hillenbrands Transzendenz. Und wie das einst unterdrückte Vollblut wurde sie ein Star. Kritiker lobten das Buch, das sofort zum Bestseller wurde, Auszeichnungen erhielt und als eines der Lieblingsbücher des Jahres 2001 gefeiert wurde.
Ihr Erfolg hatte jedoch einen Preis. "Am Tag, nachdem ich mein Manuskript abgegeben hatte, brach meine Gesundheit zusammen", sagt Hillenbrand. „Du willst so sehr, dass du dieser Krankheit trotzt und nach deinen eigenen Bedingungen lebst. Ich hatte gehofft, ich könnte damit durchkommen, aber ich konnte nicht. «Die schwächenden Symptome chronischer Müdigkeit und der damit einhergehende verheerende Schwindel waren mit aller Macht zurückgekehrt.
Medizinische Forscher haben lange nach einem zuverlässigen Diagnosetest für das chronische Müdigkeitssyndrom gesucht, den ein Arzt nur identifizieren kann, wenn die vielen anderen möglichen Ursachen für schwere Müdigkeit ausgeschlossen sind. Jetzt könnten CDC-Forscher kurz davor stehen, einen solchen Test zu entwickeln, der auf der Analyse des genetischen Materials der Patienten basiert.
Im Wesentlichen haben die Forscher herausgefunden, dass das chronische Müdigkeitssyndrom eine komplexe physiologische Reaktion hervorruft, die zu einem verräterischen Muster bei der Genproduktion führt. Sie extrahierten aus den Blutzellen der Patienten das als Messenger-RNA bekannte genetische Zwischenmaterial, das erzeugt wird, wenn Gene Zellen anweisen, zu wachsen, sich zu teilen, einen Eindringling abzuwehren oder auf andere Weise aktiv zu sein. Mithilfe einer kürzlich entwickelten Technologie namens Genexpressions-Microarrays testeten die Forscher die RNA der Patienten und schlossen daraus, welche Gene aktiv waren - das heißt, sie "exprimierten" ihren genetischen Code, wie Wissenschaftler sagen. Mit dieser Technik können Wissenschaftler gleichzeitig nach Zehntausenden von Genen suchen und feststellen, welche Gene aktiv oder "an" und welche inaktiv oder "aus" sind. Das chronische Müdigkeitssyndrom, so spekulieren die CDC-Forscher, könnte zu einer Art Gen führen Signatur, ein Muster der Genexpression.
Bei der Analyse von Blutproben von Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom und gesunden Menschen in der Region Atlanta stellten die Forscher eine einfache Frage: Konnte das genetische Instrument den Unterschied zwischen den Proben erkennen? „Die Antwort lautet: Ja, das ist möglich“, sagt Suzanne Vernon, Molekulare Epidemiologin und Hauptforscherin der Studie. Sie warnt davor, dass mehr Arbeit erforderlich sei, um beispielsweise die Ergebnisse in anderen Populationen zu bestätigen. Sie sagt jedoch, dass die Ergebnisse „sehr aufregend“ sind und sie prognostiziert, dass Microarrays eines Tages routinemäßig das chronische Müdigkeitssyndrom diagnostizieren werden, unabhängig von der zugrunde liegenden Ursache.
"Die meisten CFS-Experten sind sich einig, dass es möglicherweise mehrere Unterkategorien der Störung gibt - aufgrund eines ansteckenden Erregers oder aufgrund von Stress usw.", sagt Vernon. "Ich gehe davon aus, dass allen CFS-Patienten ein zugrunde liegendes Genexpressionsmuster gemeinsam ist, aber zusätzlich werden einige einzigartige Gene exprimiert, die jeder Untergruppe entsprechen."
Die Behandlungsforschung hat sich kürzlich auf zwei Verhaltenstherapien konzentriert, eine für den Geist und eine für den Körper. In der abgestuften Bewegungstherapie werden Patienten unter Aufsicht dazu ermutigt, ihre Aktivität schrittweise zu steigern. Beginnen Sie beispielsweise mit einem zweiminütigen Spaziergang und verlängern Sie dann ihr Training täglich um ein paar Minuten. Die Idee ist, die Ausdauer zu erhöhen, ohne die Überanstrengung zu riskieren, die so verheerend sein kann. Drei Studien zur abgestuften Bewegungstherapie, die alle seit 1996 veröffentlicht wurden, ergaben, dass sich viele Patienten, die an Trainingsprogrammen teilnahmen, besser fühlten und einige sogar wieder zu ihrer früheren körperlichen Aktivität zurückkehrten.
Bei Johns Hopkins bemerkte Rowe, dass viele seiner Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom unerwartete Steifheit und ein begrenztes Bewegungsspektrum aufwiesen. Etwa 100 von ihnen, sagt er, haben eine manuelle Therapie ausprobiert, bei der ein Physiotherapeut die Gliedmaßen und den Körper einer Patientin sanft bewegt, um die normale Bewegung wiederherzustellen, bevor er sie ermutigt, die körperliche Aktivität wieder aufzunehmen. "Da die Mobilität der Patienten zugenommen hat", sagt er, "haben sich ihre Symptome verringert, und viele von ihnen können jetzt sogar trainieren, ohne Rückfälle zu erleiden."
Der andere Ansatz ist die kognitive Verhaltenstherapie - Beratung, die sich auf die psychischen und sozialen Probleme konzentriert, die Patienten häufig entwickeln, wenn sie versuchen, mit dem Leiden umzugehen, einschließlich Depressionen, Frustrationen, sozialem Rückzug und Hilflosigkeitsgefühlen. Die kognitive Verhaltenstherapie soll den Patienten helfen, die Kontrolle über ihre Symptome zu erlangen.
Wessely, der in London ansässige Psychiater und Autor, sagt, dass eine abgestufte Bewegungstherapie und eine kognitive Verhaltenstherapie einigen Patienten mit chronischer Müdigkeit über viele Monate und sogar Jahre nach der anfänglichen Behandlungsperiode hinweg geholfen haben. "Sie sind die besten Behandlungsansätze, die wir jetzt haben", sagt er.
Einige Befürworter von Patienten kritisierten jedoch den Verhaltensansatz und sagten, er trivialisiere das Leiden als psychologisch bedingt. Kenney, Mitglied der CFS-Patientengruppe, warnt davor, dass Patienten die Störung nicht einfach ausüben und sich selbst verletzen können, wenn sie dies unachtsam versuchen. Wessely weist darauf hin, dass die Verhaltensbehandlungen auch Menschen mit eindeutig physischen Erkrankungen wie Krebs und Arthritis geholfen haben, und besteht darauf, dass es keine Rolle spielt, ob die Ursache des chronischen Müdigkeitssyndroms physisch oder psychisch ist.
„Wir sagen den Patienten immer ehrlich, dass wir nicht wissen, was ihr [chronisches Müdigkeitssyndrom] verursacht hat - vielleicht waren sie gestresst, vielleicht war es ein Virus. Wir sagen, es ist wie ein Unfall: Es ist passiert, und das ist hart. Was können wir dagegen tun? Wir wissen, dass psychologische Faktoren wie Depressionen das Ergebnis beeinflussen können, ebenso wie physische Faktoren wie Inaktivität. Und die können wir ändern. “
Hillenbrand hat begonnen, einen Therapeuten aufzusuchen, der einen kognitiven Verhaltensansatz verfolgt. "Wir sprechen darüber, wie ich die Krankheit wahrnehme und welche Erwartungen ich habe", sagt sie. „Ich glaube nicht, dass ich mit diesen Problemen in die Krankheit gegangen bin, aber im Laufe der Jahre, in denen Sie vom chronischen Müdigkeitssyndrom traumatisiert wurden, entwickeln Sie Probleme, die es Ihnen erschweren, sich davon zu erholen. Es geht mir ein bisschen besser und ich denke, letztendlich wird mir die Behandlung helfen. “
Was sie wirklich gerne machen würde - an einem anderen Buch arbeiten - ist gerade nicht möglich. „Ich habe mich bei der Fertigstellung von Seabiscuit völlig selbst zerstört und meine Lese- und Schreibfähigkeit ist stark eingeschränkt“, sagt sie aufgrund von chronischem Schwindel. "Ich habe Ideen, die ich gerne in Bücher verwandle, aber ich kann sie nicht anfassen."
Hillenbrand wusste von Anfang an, dass das Schreiben von Seabiscuit ihre Gesundheit gefährden würde, aber sie bereut es nicht: „Es hat sich absolut gelohnt, dieses Buch zu schreiben, wenn es mich für immer ruiniert. Jeden Morgen bin ich glücklich aufgewacht, weil ich wusste, dass ich den Tag mit diesen Männern und mit diesem Pferd verbringen würde. “
